Environ 1 million D’américains sur 1 ont XP, et cela les rend des milliers de fois plus susceptibles de développer un cancer de la peau.,
Dans le Soleil de Minuit, à venir pour les théâtres, le 23 Mars, Bella Thorne joue de 17 ans, Katie Price, qui vit avec une maladie rare appelée xeroderma pigmentosum, ou XP.
« J’ai une sensibilité sévère à la lumière du soleil”, explique Bella-as-Katie dans la bande-annonce du film. « Je passe donc tout mon temps à l’intérieur, derrière des fenêtres spéciales, à dormir pendant la journée et à rester éveillé toute la nuit., »
déjà considérée comme une larmoyante à égalité avec A Walk to Remember, Midnight Sun suit Katie alors qu’elle pèse comment et quand divulguer son état à sa nouvelle romance estivale Charlie, joué par Patrick Schwarzenegger.
Les fans impatients ont pris connaissance de l’état de santé réel du film. L’utilisateur de Twitter Kurt Zellner a exprimé des pensées heureuses que quelqu’un avec le starpower de Thorne sensibilisera à cette maladie rare.
Il S’avère que la sensibilisation était toujours sur le radar de Thorne.
Alors, qu’est-ce que XP?, Et les personnes atteintes de cette maladie génétique doivent-elles vraiment rester à l’intérieur toute la journée? Voici ce que vous devez savoir.
qu’est-Ce que le xeroderma pigmentosum?
XP est une maladie génétique qui rend les gens extrêmement sensibles à la lumière du soleil. Il est également extrêmement rare: seulement 1 sur 1 million de personnes aux États-Unis souffre de la maladie, selon la référence génétique de la maison (GHR) de la Bibliothèque nationale de médecine des États-Unis. XP est causée par deux copies d’un gène anormal, une héritée de chaque parent. Avoir les deux copies signifie qu »une personne ne peut pas réparer les dommages cutanés causés par la lumière UV du soleil.,
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Quels sont les symptômes de XP?
la peau exposée au soleil est particulièrement vulnérable chez les personnes atteintes de XP. Ces zones—en particulier les yeux et la peau autour d’eux—peuvent cloquer et brûler très rapidement après une exposition à la lumière UV, parfois en moins de 10 minutes. Les autres personnes souffrant de XP ne peuvent pas brûler; leur peau se bronzera normalement après le temps au soleil. Quoi qu’il en soit, ceux qui ont XP développent généralement beaucoup de taches de rousseur avant l’âge de deux ans—quelque chose qui est rare chez les jeunes enfants, selon le GHR.,
les autres symptômes de XP comprennent la peau sèche, les changements de pigmentation de la peau et l’amincissement de la peau. Les yeux peuvent être injectés de sang, secs, irrités ou trouble. Les cils peuvent tomber et la peau des paupières peut s’amincir. Finalement, environ 30% des personnes atteintes de XP développent également des complications neurologiques, notamment une perte auditive, des problèmes de mobilité (comme des difficultés à marcher), des difficultés à avaler ou à parler et des convulsions, indique le GHR. Ces effets secondaires peuvent s’aggraver avec le temps.
Si vous ou votre enfant présente des symptômes de XP, parlez-en à un médecin., Il ou elle vous posera des questions sur vos symptômes et vos antécédents familiaux, biopsiera tout changement de peau pour le cancer ou testera votre ADN pour diagnostiquer XP.
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pourquoi xeroderma pigmentosum est-il si dangereux?
L’extrême sensibilité à la lumière UV rend les personnes atteintes de XP 10 000 fois plus susceptibles de développer un cancer de la peau que la personne moyenne, selon L’organisation nationale pour les troubles rares (NORD). La condition rend également les personnes souffrant de XP 2,000 fois plus susceptibles de développer un cancer dans leurs yeux ou les zones environnantes., Plus de la moitié des personnes atteintes de XP meurent d’un cancer de la peau à l’âge adulte.
en Prenant des mesures de prévention contre l’exposition au soleil est la clé. Au soleil de minuit, Katie reste à l’intérieur derrière des fenêtres de protection et dort toute la journée afin qu’elle puisse sortir de la maison la nuit. Les personnes avec XP peuvent quitter la maison à la lumière du jour, mais elles doivent toujours porter un écran solaire, des vêtements de protection (y compris des chapeaux et des gants) et des lunettes de soleil. En effet, ceux qui ont XP ont besoin d’une » protection totale contre la lumière du soleil », selon la Library of Medicine. Même certaines ampoules fluorescentes peuvent causer des dommages à la peau.,
les Gens avec XP peut avoir besoin de changer leur environnement intérieur. NORD recommande d’utiliser un compteur UV pour tester les niveaux D’UV dans les bureaux, les écoles et à la maison, afin de pouvoir identifier les sources d’exposition dangereuses. Les ampoules peuvent devoir être échangées et les filtres installés sur les stores au-dessus des fenêtres. Des visites régulières avec des dermatologues et des ophtalmologistes peuvent aider à détecter les changements cancéreux tôt.
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à quoi ressemble la vie avec XP?,
pour mieux comprendre ce que serait la vie de Katie Price pour le nouveau film, Thorne a passé du temps à rechercher XP en ligne, a-t-elle tweeté.
bien que nous ne sachions pas exactement quelles vidéos elle a regardées, plusieurs comptes réels mettent des visages sur cette maladie rare, comme celui d’Andrea Ivonne, qui publie des vidéos YouTube sous le nom nightlensblog.
dans le clip, Ivonne dit qu’elle a commencé à développer des taches de rousseur autour de deux, comme c’est typique avec XP. « Quand j’avais environ 5 ou 6 ans, j’ai subi une intervention chirurgicale., Ils ont fait une opération parce que j’avais un mélanome dans le nez”, dit-elle en montrant sa cicatrice. « Quand je rencontre de nouvelles personnes et que je leur parle de ma maladie they elles en sont assez étonnées”, explique-t-elle. « Ils me croient, mais je peux dire qu’ils ne savent même pas quoi dire. C’est tout à fait autre chose pour être honnête.”
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