aproximadamente 1 de cada 1 millón de estadounidenses tienen XP, y esto los hace miles de veces más propensos a desarrollar cáncer de piel.,
En Sol de Medianoche, llegando a los cines el 23 de Marzo de Bella Thorne juega de 17 años, Katie Price, que vive con una rara enfermedad llamada xeroderma pigmentoso, o XP.
«Tengo una sensibilidad severa a la luz solar», explica Bella-as-Katie en el tráiler de la película. «Así que paso todo mi tiempo en interiores, detrás de ventanas especiales, durmiendo durante el día y permaneciendo despierto toda la noche.,»
ya considerada una tearjerker a la par con un paseo para recordar, Midnight Sun sigue a Katie mientras pesa cómo y cuándo revelar su condición a su nuevo romance de verano Charlie, interpretado por Patrick Schwarzenegger.
Los fans ansiosos han tomado nota de la condición médica de la vida real de la película. El usuario de Twitter Kurt Zellner expresó algunos pensamientos felices de que alguien con el poder estelar de Thorne traerá conciencia de esta enfermedad rara.
resulta que la sensibilización siempre estuvo en el radar de Thorne.
Entonces, ¿qué es XP?, ¿Y las personas con esta condición genética realmente tienen que quedarse adentro todo el día? Esto es lo que necesitas saber.
¿Qué es el xeroderma pigmentoso?
XP es una condición genética que hace que las personas sean extremadamente sensibles a la luz solar. También es extremadamente raro: solo 1 de cada 1 millón de personas en los Estados Unidos sufre el trastorno, según la Genetics Home Reference (GHR) de la Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos. La XP es causada por dos copias de un gen anormal, una heredada de cada padre. Tener ambas copias significa que una persona no puede reparar el daño de la piel causado por la luz UV del sol.,
para recibir nuestras mejores historias en su bandeja de entrada, suscríbase al boletín de Vida Saludable
¿Cuáles son los síntomas de XP?
la piel expuesta al sol es particularmente vulnerable en personas con XP. Estas áreas, especialmente los ojos y la piel alrededor de ellos, pueden ampollarse y quemarse muy rápidamente después de la exposición a la luz UV, a veces en menos de 10 minutos. Otros enfermos de XP no pueden quemarse; su piel se broncea normalmente después de un tiempo en el sol. De cualquier manera, las personas con XP suelen desarrollar muchas pecas antes de los dos años, algo que es poco común en los niños pequeños, según el GHR.,
Otro XP síntomas incluyen piel seca, cambios en la pigmentación de la piel, y el adelgazamiento de la piel. Los ojos pueden estar inyectados en sangre, secos, irritados o turbios. Las pestañas pueden caerse y la piel del párpado puede adelgazar. Con el tiempo, alrededor del 30% de las personas con XP también desarrollan complicaciones neurológicas, incluyendo pérdida de audición, problemas de movilidad (como dificultad para caminar), dificultad para tragar o hablar, y convulsiones, afirma el GHR. Estos efectos secundarios pueden empeorar con el tiempo.
Si usted o su hijo tiene síntomas de XP, consulte a un médico., Él o ella le preguntará acerca de sus síntomas y antecedentes familiares, hará una biopsia de cualquier cambio en la piel para detectar cáncer, o analizará su ADN para diagnosticar XP.
relacionados: 11 desencadenantes del ojo seco, y qué hacer al respecto
¿Por Qué es tan peligroso el xeroderma pigmentoso?
la extrema sensibilidad a la luz UV hace que las personas con XP sean 10,000 veces más propensas a desarrollar cáncer de piel que la persona promedio, según la Organización Nacional para trastornos raros (NORD). La condición también hace que los enfermos de XP 2,000 veces más probabilidades de desarrollar cáncer en sus ojos o las áreas circundantes., Más de la mitad de las personas con XP mueren de cáncer de piel cuando son adultos jóvenes.
la adopción de medidas preventivas contra la exposición al sol es la clave. En Midnight Sun, Katie se queda dentro detrás de ventanas protectoras y duerme todo el día para poder salir de la casa por la noche. Las personas con XP pueden salir de la casa a la luz del día, pero siempre deben usar protector solar, ropa protectora (incluidos sombreros y guantes) y gafas de sol. De hecho, aquellos con XP requieren «protección total de la luz solar», según la Biblioteca de Medicina. Incluso algunas bombillas fluorescentes pueden causar daño en la piel.,
las Personas con XP también puede necesitar cambiar su ambiente interior. NORD recomienda que utilicen un medidor de UV para comprobar los niveles de UV en oficinas, escuelas y en el hogar, de modo que puedan identificar fuentes de exposición peligrosas. Es posible que haya que cambiar las bombillas y instalar filtros en las persianas sobre las ventanas. Las visitas regulares con dermatólogos y oftalmólogos pueden ayudar a detectar cualquier cambio canceroso temprano.
relacionados: 6 cosas que su dermatólogo quiere que sepa sobre el cáncer de piel
¿Cómo es la vida con XP?,
para obtener una mejor comprensión de cómo sería la vida de Katie Price para la nueva película, Thorne pasó tiempo investigando XP en línea, tuiteó.
aunque no sabemos exactamente qué videos vio, varias cuentas de la vida real ponen caras a esta rara condición, como esta de Andrea Ivonne, que publica videos de YouTube bajo el nombre de nightlensblog.
En el clip, Ivonne dice que ella comenzó a desarrollar las pecas alrededor de dos, como es típico con XP. «Cuando tenía alrededor de 5 o 6 años, me operaron., Me hicieron una cirugía porque tenía melanoma en la nariz», dice, señalando su cicatriz. «Cuando conozco gente nueva y les cuento mi enfermedad are se sorprenden bastante», explica. «Me creen, pero puedo decir que ni siquiera saben qué decir. Es algo más para ser honesto.»
todos los temas en Trastornos Genéticos
membresía gratuita
obtenga orientación nutricional, consejos de bienestar e inspiración saludable directamente en su bandeja de entrada de Health