noin yhdellä miljoonasta amerikkalaisesta on XP, ja se tekee heistä tuhansia kertoja todennäköisemmin ihosyövän.,
Vuonna Keskiyön Aurinko, tulossa teattereihin 23. Maaliskuuta, Bella Thorne pelaa 17-vuotias Katie Price, joka asuu harvinainen sairaus nimeltä xeroderma pigmentosum, tai XP.
”minulla on vakava herkkyys auringonvalolle,” Bella-niin-Katie kertoo elokuvan traileri. ”Niinpä vietän kaiken aikani sisätiloissa, erikoisikkunoiden takana, nukun päivisin ja valvon koko yön.,”
Jo pitää tearjerker par A Walk to remember, Keskiyön Aurinko seuraa Katie kuin hän painaa, miten ja milloin paljastaa hänen tilansa hänen uusi kesä romantiikkaa, Charlie soitti Patrick Schwarzenegger.
innokkaat fanit ovat kiinnittäneet huomiota elokuvan todelliseen sairauteen. Twitter-käyttäjä Kurt Zellner ilmaisi ilahtuneita ajatuksia siitä, että joku Thornen tähtivoimasta tuo tietoisuutta tähän harvinaiseen sairauteen.
käy ilmi, että tietoisuuden lisääminen oli aina Thornen tutkalla.
Joten mikä on XP?, Pitääkö geneettisen tilan omaavien pysyä sisällä koko päivä? Sinun pitää tietää tämä.
Mikä on xeroderma pigmentosum?
XP on geneettinen tila, joka tekee ihmisistä äärimmäisen herkkiä auringonvalolle. Se on myös erittäin harvinaista: Vain 1 1 miljoonaa ihmistä YHDYSVALLOISSA kärsii häiriö, mukaan YHDYSVALTAIN National Library of Medicine Genetiikka Kotiin Viite (GHR). XP: n aiheuttaa kaksi epänormaalin geenin kopiota, joista toinen periytyy kummaltakin vanhemmalta. Kun molemmat kopiot tarkoittaa, että henkilö voi ” t korjata ihovaurioita aiheuttama UV-valo auringosta.,
saat tuoreimmat uutiset suoraan sähköpostiisi, tilaa Terveellisistä elämäntavoista uutiskirje
Mitä oireita XP?
auringolle altistuva iho on erityisen haavoittuvainen XP-potilailla. Nämä alueet—erityisesti silmät ja iho niiden ympärillä-voivat rakkuloida ja polttaa hyvin nopeasti altistuttuaan UV-valolle, joskus alle 10 minuutissa. Muut XP: tä sairastavat eivät välttämättä pala, vaan heidän ihonsa tasaantuu normaalisti auringossa vietetyn ajan jälkeen. Joko niin, nuo XP tyypillisesti kehittää paljon pisamia ennen ikää kaksi—jotain, joka on harvinaista nuorille lapsille, mukaan GHR.,
Muut XP oireita ovat kuiva iho, muutokset ihon pigmentti, ja ihon ohenemista. Silmät voivat olla verestäviä, kuivia, ärtyneitä tai sameita. Ripset voivat pudota ja silmäluomen iho voi ohentua. Lopulta, noin 30% ihmisistä, joilla on XP kehittää myös neurologisia komplikaatioita, kuten kuulon menetys, liikkuvuuden ongelmia (kuten vaikeuksia kävely), nielemisvaikeuksia tai puhuminen, ja kouristuksia, toteaa GHR. Nämä toissijaiset vaikutukset voivat pahentua ajan myötä.
Jos sinulla tai lapsellasi on oireita XP, keskustele lääkärin kanssa., Hän kysyy oireistasi ja perhehistoriastasi, koepala mahdollisista ihomuutoksista syövän varalta tai testaa DNA: si XP: n diagnosoimiseksi.
aiheeseen LIITTYVÄT: 11 Laukaisee Kuiva Silmä, ja Mitä Tehdä
Miksi xeroderma pigmentosum niin vaarallista?
äärimmäinen herkkyys UV-valo saa ihmisiä, joilla on XP 10000 kertaa todennäköisemmin kehittää ihosyöpä kuin keskimääräinen henkilö, mukaan National Organization for Rare Disorders (NORD). Tila tekee myös XP-potilaista 2 000 kertaa todennäköisemmin syövän heidän silmissään tai lähialueilla., Yli puolet XP: tä sairastavista kuolee nuorena aikuisena ihosyöpään.
auringolle altistumista ehkäisevien toimenpiteiden toteuttaminen on keskeistä. Midnight Sunissa Katie pysyy sisällä suojaavien ikkunoiden takana ja nukkuu koko päivän, jotta pääsee yöllä ulos talosta. XP-henkilöt voivat poistua talosta päivänvalossa, mutta heidän on aina käytettävä aurinkovoidetta, suojavaatteita (mukaan lukien hatut ja käsineet) ja aurinkolaseja. XP: tä sairastavat vaativat Lääkärikirjaston mukaan ”täydellistä suojaa auringonvalolta”. Jopa jotkut loisteputket voivat aiheuttaa ihovaurioita.,
XP-henkilöt saattavat myös joutua muuttamaan sisäilmaansa. NORD suosittelee, että he testaavat UV-mittarin avulla UV-tasoja toimistoissa, kouluissa ja kotona, jotta he voivat tunnistaa vaaralliset altistuslähteet. Lamput voidaan joutua vaihtamaan, ja suodattimet asennetaan kaihtimet ikkunoiden päälle. Säännölliset vierailut ihotautilääkäreiden ja silmälääkäreiden kanssa voivat auttaa saamaan kiinni mahdolliset syöpämuutokset varhain.
aiheeseen LIITTYVÄT: 6 Asioita, Sinun Ihotautilääkäri Haluaa Tietää ihosyöpä
Mikä on elämäsi kuin XP: ssä?,
saadakseen paremman käsityksen siitä, millaista Katie Pricen elämä olisi uudessa elokuvassa, Thorne vietti aikaa XP: n tutkimisessa verkossa, hän twiittasi.
Vaikka emme tiedä tarkalleen, mikä videoita hän katseli, useita tosielämän tilit laittaa kasvot tämän harvinainen sairaus, kuten tämä yksi Andrea Darren, joka julkaisee YouTube-videoita nimellä nightlensblog.
leikkeen, Darren sanoo, että hän alkoi kehittää pisamia noin kaksi, kuten on tyypillistä XP. ”Kun olin 5-6-vuotias, jouduin leikkaukseen., Minulle tehtiin leikkaus, koska nenässäni oli melanooma, hän kertoo viitaten arpeensa. ”Kun tapaan uusia ihmisiä ja kerron heille sairauteni … he ovat aika ihmeissään siitä”, hän selittää. ”He uskovat minua, mutta voin sanoa, etteivät he edes tiedä, mitä sanoa. Se on ihan muuta kuin rehellistä.”
Kaikki Aiheet Geneettiset Häiriöt
Ilmainen Jäsenyys
Saada ravinto-ohjausta, wellness neuvoja, ja terve inspiraatiota suoraan sähköpostiisi Terveys –