fibromyalgie: une mort à feu lent
par Luisa Fernanda Panadero Gómez, présidente de L’Association Afibrom fibromyalgie
la fibromyalgie ne se voit pas, elle est subie. La fibromyalgie est invisible, mais les près de trois millions de personnes qui en souffrent en Espagne ne le sont pas.
bien que les institutions continuent de regarder dans l’autre sens, la fibromyalgie est une réalité qui continue de croître, qui ne comprend pas les classes sociales, le niveau culturel, l’âge ou le point cardinal., Il peut commencer dans l’enfance et s’aggraver au fil des ans avec l’apparition de nouveaux symptômes.
loin d’être psychologique, comme beaucoup ont essayé de nous le faire croire, les dernières recherches mondiales indiquent qu’il s’agit d’une maladie neuroimmunique et compromet donc tous les systèmes de l’organisme, pouvant apparaître jusqu’à plus de trente symptômes différents. Les plus invalidants sont la douleur et la fatigue chronique.
« la fibromyalgie est une maladie chronique et invalidante maladie de cause inconnue et sans traitement efficace”.,
pendant de nombreuses années, il a évité cette définition et a préféré accuser le patient de menteur, geignard, névrotique, dépressif, filou, victimista… a tel point que la plus grande partie de la société a cru que la fibromyalgie est synonyme de conteur et dans tous les forums pour parler de manière péjorative et méfiante de ces patients, exposant les personnes touchées à un « procès populaire” avec le verdict: « prison à vie”, condamné à être confiné à la maison, non fixé, ne pas sourire… parce que si vous le faites, doivent être jugés., « Elle ne sera pas si mauvaise quand elle est si arrangée”, » regardez comment elle rit, ça ne fera pas tellement mal »
en plus d’être malade, la société remet en question son droit à vivre et à être heureuse. Les personnes ayant des difficultés physiques qui réalisent des succès sportifs ou personnels sont des exemples à suivre et suscitent l’admiration et personne ne remet en question leur handicap, cette admiration et cette empathie se produisent dans toutes les maladies, sauf avec la fibromyalgie.,
le patient fibromyalgie qui parvient à être heureux, malgré la maladie, et parvient à réussir, malgré les grandes difficultés, n’est pas apprécié pour sa force et son désir de surmonter, ni pour un exemple de vie, c’est simplement une raison de remettre en question son diagnostic et, avec lui, le professionnalisme du médecin qui lui a donné.
le fait qu’il a refusé pendant si longtemps, la réalité de cette dure maladie a causé d’irréparables dommages physiques et moraux pour de nombreux.,
level health a abusé de la polypharmacie et a été créé par des personnes vivant avec une dépendance aux drogues et le fait de faire croire à votre environnement et à la société « nous n’avons rien”, a entraîné la rupture familiale, le harcèlement, le licenciement et les jugements défavorables d’incapacité de travail., Lorsque, pour tous ces dommages collatéraux, le patient est plongé dans la dépression, celui qui reste obsédé par le déni des preuves confirme que « son problème est psychologique”.
il y a des années on pourrait justifier ce « traitement inadéquat” par l’ignorance de l’origine de la pathologie, mais après trente ans, cela ne sert plus. Bien que nous ne sachions toujours pas quelle est l’origine, même s’il n’y a pas encore de marqueur mesurable, il est temps de prendre ses responsabilités et de commencer à le chercher.,
un problème social
parce que la fibromyalgie est passé d’un problème de santé un problème social. Il touche 5,4% de la population, 92,7% sont des femmes à risque d’exclusion sociale.
« la fibromyalgie est une maladie chronique et invalidante de cause inconnue et sans traitement efficace. »C’est une phrase énergique et facile à comprendre, il est temps de l’accepter, de prendre ses responsabilités et d’agir en conséquence, par exemple, en investissant dans la recherche et les ressources pour le traitement approprié de la maladie.,
la plus grande douleur est social malentendu; le pire « pronostic”, l’indifférence des administrations
la fibromyalgie n’est pas seulement la douleur, comme certains le disent, comme si c’était peu. Il affecte tout l’organisme de sorte que le patient erre de spécialité en spécialité médicale, pendant des années, jusqu’à obtenir finalement un diagnostic qui ne sert pas beaucoup car le médicament prescrit ne fait pas disparaître la douleur.,
le résultat est une dépense extraordinaire du système de santé et une perte de temps pour le patient, ce qui ajoute à ses symptômes les effets secondaires de la polymédication et de la frustration. Frustration également partagée par les médecins qui veulent aider le patient mais se sentent impuissants en raison du manque de temps dans les consultations et les ressources pour les assister de manière multidisciplinaire comme ils le méritent.
AFIBROM, d’autres associations et de plus en plus de médecins, nous pensons qu’il est nécessaire en Espagne de créer au moins une unité multidisciplinaire par Communauté autonome.,
la solution est d’avoir la volonté politique d’investir dans la recherche et la formation d’experts médicaux qui exécutent ces unités. Cette forme de soins serait moins coûteuse pour le système et améliorerait la qualité de vie du patient et donc l’environnement familial et professionnel. Peut-être l’une des raisons pour lesquelles il n’est pas étudié est parce que « de la fibromyalgie, vous ne mourez pas”
avec la fibromyalgie, vous ne vivez pas, vous survivez.
vous survivez, mourant à feu doux.
la fibromyalgie est une maladie chronique invalidante de cause inconnue et sans traitement efficace., La plus grande douleur est l’incompréhension sociale; le pire « pronostic », l’indifférence des administrations.