약 1 백만명의 미국인 중 1 명은 XP 를 가지고 있으며 피부암을 일으킬 가능성이 수천 배 더 높습니다.,
에 한밤중의 태양이, 오 극장에 March23,벨라 손 재생 17-year-old 케이티 가격,과 함께 살고 있는 사람이 드문 상태라고 합소 피부 건 pigmentosum,또는 XP.Bella-as-Katie 는 영화의 예고편에서 설명합니다. “그래서 나는 실내에서,특별한 창문 뒤에서,낮에는 잠을 자고,밤새도록 지내며 모든 시간을 보낸다.,”
이 눈물을 흘리게 파는 걸 기억하는 한밤중의 태양을 다음과 같 케이 그녀의 무게를 언제 어떻게 공개하는 그녀의 상태 그녀의 새로운 여름 로맨스 찰리,재생에 의 패트릭 Schwarzenegger.
열망하는 팬들은 영화의 실제 건강 상태를 주목했습니다. 트위터 사용자 커 Zellner 표현 몇 가지 행복한 생각하는 사람과 함께 손 starpower 것입니다에 대한 인식을 가지고 이는 희소한 질병.
는 thorne 의 레이더에 항상 인식을 높이는 것으로 나타났습니다.나는 이것을 할 수 없다., 그리고이 유전 상태를 가진 사람들은 정말로 하루 종일 안에 있어야합니까? 여기 당신이 알아야 할 것이 있습니다.이 경우 의사와상의해야합니다.
XP 는 사람들을 햇빛에 매우 민감하게 만드는 유전 적 상태입니다. 그것은 또한 매우 드문:막 1 에서 1 만 달러는 미국 사람들이 앓고,장애에 따르면 미국 National Library of Medicine 의 유전학 홈 참조(GHR). XP 는 비정상적인 유전자의 두 사본에 의해 발생하며,하나는 각 부모로부터 유전됩니다. 두 사본을 모두 갖는 것은 사람이 태양으로부터의 자외선으로 인한 피부 손상을 복구 할 수 없다는 것을 의미합니다.,
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XP 의 증상은 무엇입니까?
태양에 노출되는 피부는 XP 를 가진 사람들에게 특히 취약합니다. 이러한 영역을—특히 눈과 피부가 그들 주위의 수집 및을 사용하기 위해서는 매우 신속하게 노출된 후 자외선,가끔은 10 분 미만이다. 다른 XP 환자는 점화하지 않을지도 모른다;햇볕에 시간이 지나면 피부가 정상적으로 변합니다. 어느 쪽이든,XP 를 가진 사람들은 일반적으로 2 세 이전에 주근깨가 많이 생깁니다—GHR 에 따르면 어린 아이들에게는 드문 일입니다.,다른 XP 증상으로는 건성 피부,피부 색소 침착 변화 및 피부 숱이 있습니다. 눈은 충혈,건조,자극 또는 흐려질 수 있습니다. 속눈썹이 빠지고 눈꺼풀 피부가 얇아 질 수 있습니다. 결국,약 30%가진 사람들의 XP 또한 개발하는 신경학적 합병증을 포함하여,청력 손실,이동성 문제(과 같은 어려움을 걷),문제는 삼키거나 이야기하고,발작,국 GHR. 이러한 2 차 효과는 시간이 지남에 따라 악화 될 수 있습니다.귀하 또는 귀하의 자녀가 XP 의 증상을 보이면 의사와 상담하십시오., 그 또는 그녀는 요청에 대해 귀하의 현상과 가족의 역사,생 검 모든 피부 변화에 대한 암,또는 시험의 DNA 진단 XP.
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xeroderma pigmentosum 이 왜 그렇게 위험한가요?
NORD(National Organization for Rare Disorders)에 따르면 자외선에 대한 극도의 민감성으로 인해 XP 를 가진 사람들은 보통 사람보다 피부암 발병 가능성이 10,000 배 더 높습니다. 이 상태는 또한 XP 환자가 눈이나 주변 부위에 암이 발생할 가능성이 2,000 배 더 높습니다., XP 를 가진 사람들의 절반 이상이 젊은 성인으로 피부암으로 사망합니다.태양 노출에 대한 예방 조치를 취하는 것이 핵심입니다. 한밤중의 태양에서 케이티는 보호용 창문 뒤에 안에 머무르며 하루 종일 잠을 자므로 밤에는 집에서 나갈 수 있습니다. XP 를 가진 사람들은 일광에서 집을 나갈 수 있지만 항상 자외선 차단제,보호 복(모자 및 장갑 포함)및 선글라스를 착용해야합니다. 실제로 XP 를 가진 사람들은 의학 도서관에 따르면”햇빛으로부터의 완전한 보호”가 필요합니다. 일부 형광 전구조차도 피부 손상을 일으킬 수 있습니다.,XP 를 가진 사람들은 실내 환경을 변경해야 할 수도 있습니다. NORD 는 UV 미터를 사용하여 사무실,학교 및 가정에서 UV 수준을 테스트 할 것을 권장하므로 위험한 노출원을 식별 할 수 있습니다. 전구를 교환해야 할 수도 있고 창문 위의 블라인드에 필터를 설치해야 할 수도 있습니다. 피부과 의사와 안과 의사를 정기적으로 방문하면 암 변화를 조기에 잡을 수 있습니다.
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생활은 무엇과 같은 XP?,
Katie Price 의 삶이 새로운 영화에 어떤 것인지 더 잘 이해하기 위해 Thorne 은 XP online 을 연구하는 데 시간을 보냈다고 그녀는 트윗했습니다.
우리는지 정확히 알고 있는 동영상을 지켜 그녀,여러 가지 실생활의 계정을 넣어 얼굴이 드문 상태,에는 이런 안드레아 Ivonne,시 유튜브 동영상을 이름에서 nightlensblog.
클립 Ivonne 말한 그녀는 개발을 시작했 주근깨 두 개의 주변으로,일반적으로 XP. “5~6 살쯤되었을 때 수술을 받았습니다., 나는 코에 흑색 종이 있었기 때문에 그들은 수술을했다.”그녀는 그녀의 흉터를 가리키며 말한다. “새로운 사람들을 만나고 그들에게 내 질병을 말할 때…그들은 그것에 꽤 놀랐습니다.”라고 그녀는 설명합니다. “그들은 나를 믿지만,나는 그들이 무엇을 말해야할지조차 모른다고 말할 수있다. 솔직히 말해서 그것은 아주 다른 것입니다.”
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