Om 1 i 1 million Amerikanere har XP, og det gjør dem tusenvis av ganger større sannsynlighet for å utvikle hudkreft.,
– >
I Midnight Sun, kommer til teatrene på Mars 23, Bella Thorne spiller 17-år gamle Katie Price, som lever med en sjelden tilstand som kalles xeroderma pigmentosum, eller XP.
«jeg har en sterk følsomhet for sollys,» Bella-som-Katie forklarer i filmens trailer. «Så jeg bruker all min tid inne, bak spesialtilbud på hoteller i windows, sove om dagen og være oppe hele natten.,»
Allerede ansett som en tearjerker på linje med En Walk to Remember, midnattssol følger Katie som hun veier når og hvordan du skal avsløre hennes tilstand til sitt nye sommer romantikk Charlie, spilt av Patrick Schwarzenegger.
Ivrige fans har tatt varsel av filmen er ekte-life medisinsk tilstand. Twitter-brukeren Kurt Zellner uttrykte noen glade tanker at noen med Thorne er starpower vil bringe oppmerksomhet til denne sjeldne sykdommen.
Slår ut, for å øke bevisstheten var alltid på Thorne»s radar.
Så hva er XP?, Og folk med denne genetiske tilstanden er virkelig nødt til å holde inne hele dagen? Her er hva du trenger å vite.
Hva er xeroderma pigmentosum?
XP er en genetisk tilstand som gjør at folk ekstremt følsom for sollys. Det er også svært sjeldne: Bare 1 i 1 million mennesker i USA lider av sykdommen, ifølge U.S. National Library of Medicine ‘ s Genetikk Hjem Referanse (GHR). XP er forårsaket av to kopier av en unormal genet, en arvet fra hver av foreldrene. Etter å ha begge kopiene betyr at en person kan»t reparerer huden skader forårsaket av UV-lys fra solen.,
for Å få våre beste historier levert til innboksen din, kan du registrere deg for å Leve Sunt nyhetsbrev
Hva er symptomene på XP?
Hud som utsettes for sol, er spesielt sårbare i folk med XP. Disse områder—spesielt øynene og huden rundt dem—kan blemme og brenner svært raskt etter eksponering for UV-lys, noen ganger på mindre enn 10 minutter. Andre XP syke kan ikke brenne; deres hud tans på vanlig måte etter tid i solen. Uansett, de med XP vanligvis utvikle masse fregner før fylte to—noe som er uvanlig hos unge barn, i henhold til GHR.,
XP Andre symptomer inkluderer tørr hud, endringer i huden pigmentering, og tynning hud. Øynene kan være blodskutte, tørr, irritert eller overskyet. Øyevipper kan falle ut og øyelokk huden kan tynt. Til slutt, rundt 30% av personer med XP, vil også utvikle nevrologiske komplikasjoner, inkludert hørselstap, mobilitet problemer (for eksempel vanskeligheter med å gå), problemer med å svelge eller snakke, og beslag, sier GHR. Disse sekundære virkninger som kan bli verre over tid.
Hvis du eller ditt barn har symptomer på XP, snakk med en lege., Han eller hun vil spørre deg om dine symptomer og slektshistorie, biopsi noen hudforandringer for kreft, eller DNA-test for å diagnostisere XP.
i SLEKT: 11 Utløser av Tørre Øyne, og Hva du skal Gjøre med Dem
Hvorfor er xeroderma pigmentosum så farlig?
Den ekstreme følsomhet for UV-lys gjør at folk med XP 10.000 ganger mer sannsynlig å utvikle hudkreft enn den gjennomsnittlige person, i henhold til den Nasjonale Organisasjonen for Sjeldne Diagnoser (NORD). Tilstanden gjør også XP lider 2000 ganger mer sannsynlig å utvikle kreft i deres øyne eller de omkringliggende områdene., Mer enn halvparten av personer med XP dø av hudkreft som unge voksne.
Ta forebyggende tiltak mot soleksponering er nøkkelen. I midnattssol, Katie holder seg inne bak beskyttende windows og sover hele dagen, slik at hun kan få ut av huset om natten. Personer med XP kan forlate huset i dagslys, men de må alltid bruke solkrem, og beskyttende klær (inkludert hatter og hansker), og solbriller. Faktisk, de med XP krever «full beskyttelse mot sollys,» i henhold til Biblioteket for Medisin. Selv noen sparepærer kan forårsake skade huden.,
Folk med XP kan det også være nødvendig å endre sine innendørs miljø. NORD anbefaler at de bruker en UV-meter for å teste UV-nivåer i kontorer, skoler, og hjemme, slik at de kan identifisere farlige kilder til eksponering. Lyspærer kan ha for å bli byttet ut, og filtre som er installert på blinder over windows. Regelmessige besøk med hudleger og øyeleger kan bidra til å fange noen cancerous endringer tidlig.
i SLEKT: 6 Ting Din Hudlege Ønsker Du å Vite Om hudkreft
Hva er livet som med XP?,
for Å få en bedre forståelse av hva Katie Price liv ville være som for den nye filmen, Thorne brukt tid på å forske XP online, hun twitret.
Selv om vi ikke vet nøyaktig hvilke videoer hun så, flere virkelige kontoer sette ansikter til dette sjelden tilstand, som dette fra Andrea Ivonne, som innlegg videoer på YouTube under navnet nightlensblog.
I klippet, Ivonne sier hun begynte å utvikle fregner rundt to, som er typisk med XP. «Da jeg var rundt 5 eller 6, hadde jeg en operasjon., De gjorde en operasjon fordi jeg hadde melanom i nesen min,» sier hun, og pekte på henne arr. «Når jeg møter nye folk, og jeg forteller dem om min sykdom … de er ganske overrasket av det, forklarer hun. «De tror meg, men jeg kan fortelle at de ikke engang vet hva du skal si. Det er noe ganske annet å være ærlig.»
Alle Emner i Genetiske Lidelser
Gratis Medlemskap
Få ernæring veiledning, velvære råd, og sunn inspirasjon rett til innboksen fra Helse