Fibromialgia: uma morte a fogo baixo
por Luisa Fernanda Baker Gomez, presidente da Associação de Fibromialgia AFIBROM
A fibromialgia não é vista, sofre. A fibromialgia é invisível, mas quase três milhões de pessoas que sofrem com isso na Espanha não são.
embora as instituições continuem olhando para o outro lado, a fibromialgia é uma realidade que continua crescendo, que não entende de classes sociais, nível cultural, idade, nem ponto cardinal., Você pode começar na infância e ir agravando ao longo dos anos com o aparecimento de novos sintomas.
longe de ser psicológica, como muitos se empenharam em nos fazer crer, as últimas pesquisas a nível mundial apontam para que é uma doença neuroimune e por conseguinte compromete todos os sistemas do organismo, podendo aparecer até mais de trinta sintomas diferentes. Os mais invalidantes são dor e fadiga crônica.
“a fibromialgia é uma doença crônica e invalidante de causa desconhecida e sem tratamento eficaz”.,
durante muitos anos, esta definição foi evitada e preferiu acusar o paciente de mentiroso, queixoso, neurótico, depressivo, enganador, vitimista hasta a tal ponto que a maior parte da sociedade acreditou que fibromialgia é sinônimo de contista e em todos os fóruns fala-se de forma depreciativa e suspeita desses pacientes, expondo os afetados a um “julgamento popular” com veredicto: “prisão perpétua”, condenados a trancar-se em casa, a não se arrumar, a não sorrir porque porque se o fizerem voltam a ser julgados., “Ela não será tão ruim quando for tão arrumada”, “veja como ela ri, não vai doer tanto” <
além de estar doente, a sociedade questiona seu direito de viver e ser feliz. Pessoas com dificuldades físicas que obtêm sucessos esportivos ou pessoais são exemplos a seguir e motivo de admiração e ninguém duvida de sua deficiência, essa admiração e empatia ocorre em todas as doenças, exceto com fibromialgia.,
o doente de fibromialgia que consegue ser feliz, apesar da doença, e consegue ter sucesso, apesar das grandíssimas dificuldades, não é valorizado pela sua força e ânsia de superação, nem é um exemplo de vida, simplesmente é um motivo para pôr em causa o seu diagnóstico e, com isso, o profissionalismo do médico que lhe deu.
o fato de você ter negado por tanto tempo a realidade desta doença dura causou danos físicos e morais irreparáveis em muitos afetados.,
a nível sanitário a polimedicação foi abusada e pessoas dependentes de drogas foram criadas e o fato de fazer crer ao seu entorno e à sociedade “que não tem nada”, teve como consequência rupturas familiares, mobbing, despedimentos laborais e sentenças desfavoráveis de incapacidade laboral., Quando, por todos esses danos colaterais, o paciente se vê submerso em depressão, aquele que continua obstinado em negar a evidência se ratifica em que “seu problema é psicológico”.
anos atrás, poderíamos justificar esse “tratamento inadequado” pelo desconhecimento da origem da patologia, mas depois de trinta anos, isso não serve mais. Mesmo que continuemos sem saber qual é a origem, mesmo que ainda não haja um marcador mensurável, já é tempo de assumir responsabilidade e começar a procurá-lo.,
um problema social
Porque a fibromialgia passou de um problema de saúde para um problema social. Afecta 5,4% da população, 92,7% são mulheres em risco de exclusão social.
“a fibromialgia é uma doença crônica e invalidante de causa desconhecida e sem tratamento eficaz”. Esta é uma frase contundente e fácil de entender, é hora de aceitá-la, assumir responsabilidades e agir de acordo, por exemplo, investindo em pesquisa e recursos para o tratamento adequado da doença.,
A maior dor é a incompreensão social; o pior “prognóstico”, a indiferença das administrações
a fibromialgia não é apenas dor, como dizem alguns, como se isso fosse pouca coisa. Afeta todo o organismo pelo que o paciente vagueia de especialidade em especialidade médica, durante anos, até conseguir, por fim, um diagnóstico que também não serve de muito porque a medicação que se prescreve não faz desaparecer a dor.,
O resultado é uma despesa extraordinária do sistema de saúde e tempo perdido para o doente, que soma aos seus sintomas os efeitos colaterais da polimedicação e a frustração. Frustração compartilhada também pelos médicos que querem ajudar o paciente, mas se sentem impotentes por falta de tempo nas consultas e recursos para atendê-los de uma forma multidisciplinar como merecem.
AFIBROM, outras associações e cada vez mais médicos, acreditamos que é necessário na Espanha a criação de, pelo menos, uma unidade multidisciplinar por Comunidade Autônoma.,
a solução passa por ter vontade política para investir em pesquisa e formação de médicos especialistas que liderem essas unidades. Esta forma de atendimento seria mais barata para o sistema e melhoraria a qualidade de vida do paciente e, consequentemente, o ambiente familiar e laboral. Talvez uma das razões pelas quais você não está investigando é porque “de fibromialgia você não morre”<
com fibromialgia você não vive, você sobrevive.
Você sobrevive, morrendo em fogo baixo.
a fibromialgia é uma doença crônica e invalidante de causa desconhecida e sem tratamento eficaz., A maior dor é a incompreensão social; o pior, “prognóstico”, a indiferença das autoridades.