fibromialgie: un slow-foc de moarte
de Luisa Fernanda Panadero Gómez, președintele Afibrom Fibromialgie Asociere
fibromialgia nu este văzut, este de suferit. Fibromialgia este invizibilă, dar cele aproape trei milioane de persoane care suferă de aceasta în Spania nu sunt.deși instituțiile continuă să arate altfel, fibromialgia este o realitate care continuă să crească, care nu înțelege clasele sociale, nivelul cultural, vârsta sau punctul cardinal., Poate începe în copilărie și se agravează de-a lungul anilor odată cu apariția unor noi simptome.departe de a fi psihologic, așa cum mulți au încercat să ne facă să credem, cele mai recente cercetări la nivel mondial indică faptul că este o boală neuroimunică și, prin urmare, compromite toate sistemele organismului, putând apărea până la mai mult de treizeci de simptome diferite. Cele mai invalidante sunt durerea și oboseala cronică.
„fibromialgia este o boală cronică și invalidantă de cauză necunoscută și fără tratament eficient”.,
Pentru mai mulți ani a evitat această definiție și a preferat să acuze pacient de un mincinos, plângăcioasă, nevrotice, depresive, trickster, victimista… într-o asemenea măsură încât cea mai mare parte a societății a crezut că fibromialgia este un sinonim al povestitorului și în toate forumurile să vorbească într-un mod derogatoriu și suspicios față de acești pacienți, expunându-i pe cei afectați la un „proces popular” cu verdictul: „închisoare pe viață”, condamnat să fie închis acasă, nu Fix, să nu zâmbească… pentru că dacă o faci, trebuie să fii judecat., „Nu va fi atât de rău când va fi aranjată așa”,”uite cum râde, nu va durea atât de mult”
pe lângă faptul că este bolnavă, Societatea își pune la îndoială dreptul de a trăi și de a fi fericită. Persoanele cu dificultăți fizice care obțin succese sportive sau personale sunt exemple de urmat și provoacă admirație și nimeni nu pune la îndoială dizabilitatea lor, această admirație și empatie apare în toate bolile, cu excepția fibromialgiei.,
fibromialgie pacient care reușește să fie fericit, în ciuda bolii, și reușește să reușească, în ciuda marilor dificultăți, nu este apreciat pentru puterea lui și dorința de a depăși, nici nu este un exemplu de viață, este pur și simplu un motiv să pună la îndoială diagnosticul lui și, cu ea, profesionalismul medicului care i l-a dat.faptul că a negat atât de mult realitatea acestei boli dure a provocat daune fizice și morale ireparabile multor afectați.,
nivelul de sănătate a abuzat de polypharmacy și au fost create de oameni care trăiesc cu dependența de droguri și faptul de make-cred că pentru mediul înconjurător și pentru societate „nu avem nimic”, a dus la destrămarea familiei, hărțuire, concediere și negative judecăți de incapacitate de muncă., Când, pentru toate aceste daune colaterale, pacientul este cufundat în depresie, cel care rămâne obsedat de negarea dovezilor confirmă că „problema lui este psihologică”. cu ani în urmă am putea justifica acest „tratament inadecvat” prin ignorarea originii patologiei, dar după treizeci de ani, acest lucru nu mai servește. Deși încă nu știm care este originea, chiar dacă nu există încă un marker măsurabil, este timpul să ne asumăm responsabilitatea și să începem să o căutăm.,
o problemă socială
deoarece fibromialgia a trecut de la a fi o problemă de sănătate la a fi o problemă socială. Aceasta afectează 5, 4% din populație, 92, 7% sunt femei expuse riscului de excluziune socială.”fibromialgia este o boală cronică și invalidantă de cauză necunoscută și fără tratament eficient.”Aceasta este o frază puternică și ușor de înțeles, este timpul să o acceptați, să vă asumați responsabilitatea și să acționați în consecință, de exemplu, investind în cercetare și resurse pentru tratamentul adecvat al bolii.,cea mai mare durere este neînțelegerea socială; cel mai rău „prognostic”, indiferența administrațiilor
fibromialgia nu este doar durere, așa cum spun unii, ca și cum ar fi puțin. Ea afectează întregul organism, astfel încât pacientul rătăcește de la specialitate la specialitate medicală, de ani de zile, până când obține în sfârșit un diagnostic care nu servește prea mult, deoarece medicamentul care este prescris nu face ca durerea să dispară., rezultatul este o cheltuială extraordinară a sistemului de sănătate și timpul pierdut pentru pacient, ceea ce adaugă simptomelor lor efectele secundare ale polimedicării și frustrării. Frustrarea împărtășită și de medicii care doresc să ajute pacientul, dar se simt neputincioși din cauza lipsei de timp în consultări și resurse pentru a le participa într-un mod multidisciplinar așa cum merită.AFIBROM, alte asociații și din ce în ce mai mulți medici, credem că este necesar în Spania să se creeze cel puțin o unitate multidisciplinară pe comunitate autonomă.,soluția este de a avea voința politică de a investi în cercetarea și formarea experților medicali care conduc aceste unități. Această formă de îngrijire ar fi mai ieftină pentru sistem și ar îmbunătăți calitatea vieții pacientului și, prin urmare, mediul familial și de muncă. Poate că unul dintre motivele pentru care nu este investigat este că „din fibromialgie nu mori”
cu fibromialgie nu trăiești, supraviețuiești. supraviețuiți, murind la căldură scăzută. fibromialgia este o boală cronică și invalidantă de cauză necunoscută și fără tratament eficient., Cea mai mare durere este neînțelegerea socială; cel mai rău „prognostic”, indiferența administrațiilor.