asi 1 z 1 milionu Američanů má XP, a to z nich dělá tisíckrát větší pravděpodobnost vzniku rakoviny kůže.,
V Půlnočního Slunce, příchod do divadla na Březen 23, Bella Thorne hraje 17-letý Katie Price, který žije s vzácné onemocnění zvané xeroderma pigmentosum, nebo XP.
„mám silnou citlivost na sluneční světlo,“ vysvětluje Bella-as-Katie v přívěsu filmu. „Takže trávím celý svůj čas doma, za speciálními okny, spím během dne a zůstávám vzhůru celou noc.,“
Již považován za doják na par s Walk to remember, Půlnoční Slunce následuje Katie, jak si váží, jak a kdy zveřejnit její stav jí nové letní romance Charlie, hrál Patrick Schwarzenegger.
dychtiví fanoušci si všimli skutečného zdravotního stavu filmu. Uživatel twitteru Kurt Zellner vyjádřil nějaké šťastné myšlenky, že někdo s Thorne je starpower bude přinést povědomí o této vzácné nemoci.
ukázalo se, že zvyšování povědomí bylo vždy na Thorne radaru.
takže co je XP?, A musí lidé s tímto genetickým stavem opravdu zůstat celý den uvnitř? Tady je to, co potřebujete vědět.
co je xeroderma pigmentosum?
XP je genetický stav, který činí lidi extrémně citlivými na sluneční světlo. Je to také velmi vzácné: podle US National Library of Medicine ‚ s Genetics Home Reference (GHR) trpí poruchou pouze 1 z 1 milionu lidí v USA. XP je způsoben dvěma kopiemi abnormálního genu, jeden zděděný od každého rodiče. Mít obě kopie znamená, že člověk nemůže opravit poškození kůže způsobené UV světlem ze slunce.,
Chcete-li získat naše nejlepší příběhy doručené do vaší schránky, přihlaste se k odběru newsletteru Healthy Living
jaké jsou příznaky XP?
kůže, která je vystavena slunci, je zvláště zranitelná u lidí s XP. Tyto oblasti-zejména oči a kůže kolem nich-mohou po vystavení UV záření blistrovat a spálit velmi rychle, někdy za méně než 10 minut. Ostatní pacienti trpící XP nemusí hořet; jejich kůže se po čase na slunci normálně opaluje. Ať tak či onak, ti s XP obvykle vyvíjejí spoustu pih před dosažením věku dva—něco, co je neobvyklé u malých dětí, podle GHR.,
Mezi další příznaky XP patří suchá kůže, změny pigmentace kůže a ztenčení kůže. Oči mohou být krvavé, suché, podrážděné nebo zakalené. Řasy mohou vypadnout a kůže očních víček může být tenká. Nakonec asi 30% lidí s XP také vyvine neurologické komplikace, včetně ztráty sluchu, problémů s pohyblivostí (jako je obtížné chůze), potíže s polykáním nebo mluvením a záchvaty, uvádí GHR. Tyto sekundární účinky se mohou časem zhoršit.
Pokud máte vy nebo vaše dítě příznaky XP, poraďte se s lékařem., Zeptá se vás na vaše příznaky a rodinnou anamnézu, biopsii jakýchkoli kožních změn pro rakovinu nebo otestujte DNA k diagnostice XP.
související: 11 spouštěčů suchého oka a co s nimi dělat
proč je xeroderma pigmentosum tak nebezpečné?
extrémní citlivost na UV světlo umožňuje lidem s XP 10 000 krát větší pravděpodobnost vzniku rakoviny kůže, než průměrný člověk, podle Národní Organizace pro Vzácné Poruchy (NORD). Podmínkou také je XP trpící 2000 krát větší pravděpodobnost vzniku rakoviny v jejich očích, nebo okolních oblastí., Více než polovina lidí s XP umírá na rakovinu kůže jako mladí dospělí.
přijetí preventivních opatření proti slunečnímu záření je klíčové. V půlnočním slunci, Katie zůstane uvnitř za ochrannými okny a spí celý den, aby se mohla dostat z domu v noci. Lidé s XP mohou opustit dům za denního světla, ale musí vždy nosit opalovací krém, ochranný oděv (včetně klobouků a rukavic) a sluneční brýle. Ti, kteří mají zkušenosti, vyžadují podle lékařské knihovny „úplnou ochranu před slunečním zářením“. Dokonce i některé zářivky mohou způsobit poškození kůže.,
lidé s XP mohou také potřebovat změnit své vnitřní prostředí. NORD doporučuje, aby používali UV měřič k testování úrovní UV záření v kancelářích, školách a doma, aby mohli identifikovat nebezpečné zdroje expozice. Žárovky mohou být vyměněny a filtry instalované na žaluziích přes okna. Pravidelné návštěvy dermatologů a oftalmologů mohou pomoci zachytit jakékoli rakovinné změny brzy.
související: 6 Věcí, které váš dermatolog chce, abyste věděli o rakovině kůže
jaký je život s XP?,
Chcete-li lépe pochopit, jaký by byl život Katie Price pro nový film, Thorne strávil čas zkoumáním XP online, tweetovala.
Dokud nebudeme přesně vědět, která videa se dívala, několik real-životní účty, dát tváře na toto vzácné onemocnění, jako je tento od Andrea Ivonne, který nahrává videa z YouTube pod názvem nightlensblog.
v klipu Ivonne říká, že začala vyvíjet pihy kolem dvou, jak je typické u XP. „Když jsem byl kolem 5 nebo 6, Měl jsem operaci., Udělali operaci, protože jsem měla melanom v nose, “ říká a ukazuje na jizvu. „Když potkávám nové lidi a říkám jim svou nemoc … jsou tím docela ohromeni,“ vysvětluje. „Věří mi, ale můžu říct, že ani nevědí, co říct. Abych byl upřímný, je to něco jiného.“
Všechna Témata v Genetické Poruchy
Bezplatné Členství
Získat nutriční poradenství, wellness poradenství, zdravá inspirace přímo do vaší schránky ze Zdravotního