Etwa 1 in 1 Million Amerikaner haben XP, und es macht sie tausendmal häufiger Hautkrebs zu entwickeln.,
In Midnight Sun, am 23.pigmentosum oder XP.
„Ich habe eine starke Empfindlichkeit gegenüber Sonnenlicht“, erklärt Bella-as-Katie im Trailer des Films. „Also verbringe ich meine ganze Zeit drinnen, hinter speziellen Fenstern, schlafe tagsüber und bleibe die ganze Nacht wach.,“
Midnight Sun gilt bereits als Tearjerker auf Augenhöhe mit A Walk to Remember und folgt Katie, als sie wiegt, wie und wann sie ihren Zustand ihrer neuen Sommerromanze Charlie, gespielt von Patrick Schwarzenegger, preisgeben soll.
Eifrige Fans haben den realen Gesundheitszustand des Films zur Kenntnis genommen. Twitter-Nutzer Kurt Zellner äußerte einige glückliche Gedanken, dass jemand mit Thornes Starpower auf diese seltene Krankheit aufmerksam machen wird.
Stellt sich heraus, Sensibilisierung war immer auf Thornes Radar.
Also, was ist XP?, Und müssen Menschen mit dieser genetischen Erkrankung wirklich den ganzen Tag drinnen bleiben? Hier ist, was Sie wissen müssen.
Was ist xeroderma pigmentosum?
XP ist eine genetische Erkrankung, die Menschen extrem empfindlich gegen Sonnenlicht macht. Es ist auch extrem selten: Nur 1 in 1 Million Menschen in den USA leiden an der Störung, nach der Genetics Home Reference (GHR) der US National Library of Medicine. XP wird durch zwei Kopien eines abnormalen Gens verursacht, eine von jedem Elternteil geerbt. Mit beiden Kopien bedeutet, dass eine Person “ t Reparatur Hautschäden durch UV-Licht von der Sonne verursacht.,
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Was sind die Symptome von XP?
Haut, die der Sonne ausgesetzt ist, ist besonders anfällig bei Menschen mit XP. Diese Bereiche-insbesondere die Augen und die Haut um sie herum—können nach UV-Licht sehr schnell Blasen und brennen, manchmal in weniger als 10 Minuten. Andere XP-Betroffene brennen möglicherweise nicht; Ihre Haut bräunt sich nach einiger Zeit normal in der Sonne. So oder so, diejenigen mit XP entwickeln normalerweise viele Sommersprossen vor dem zweiten Lebensjahr—etwas, das bei kleinen Kindern ungewöhnlich ist, nach dem GHR.,
Zu den weiteren unangenehmen Symptomen gehören trockene Haut, Veränderungen der Hautpigmentierung und Ausdünnung der Haut. Die Augen können blutig, trocken, gereizt oder trüb sein. Wimpern können herausfallen und die Augenlidhaut kann dünn werden. Schließlich entwickeln etwa 30% der Menschen mit XP auch neurologische Komplikationen, einschließlich Hörverlust, Mobilitätsprobleme (wie Schwierigkeiten beim Gehen), Schluck-oder Sprechstörungen und Krampfanfälle, so die GHR. Diese sekundären Effekte können sich mit der Zeit verschlimmern.
Wenn Sie oder Ihr Kind Symptome von XP, sprechen Sie mit einem Arzt., Er oder sie wird Sie nach Ihren Symptomen und Ihrer Familienanamnese fragen, Hautveränderungen auf Krebs untersuchen oder Ihre DNA testen, um sie zu diagnostizieren.
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Warum ist Xeroderma pigmentosum so gefährlich?
Die extreme Empfindlichkeit gegenüber UV-Licht macht Menschen mit XP 10.000-mal häufiger an Hautkrebs erkranken als die durchschnittliche Person, nach Angaben der Nationalen Organisation für seltene Erkrankungen (NORD). Die Erkrankung führt auch dazu, dass Betroffene 2.000-mal häufiger an Krebs in ihren Augen oder in der Umgebung erkranken., Mehr als die Hälfte der Menschen mit XP stirbt als junge Erwachsene an Hautkrebs.
Vorbeugende Maßnahmen gegen Sonneneinstrahlung sind der Schlüssel. In der Mitternachtssonne bleibt Katie hinter Schutzfenstern drinnen und schläft den ganzen Tag, damit sie nachts aus dem Haus kommen kann. Menschen mit XP können das Haus bei Tageslicht verlassen, müssen jedoch immer Sonnenschutzmittel, Schutzkleidung (einschließlich Hüte und Handschuhe) und Sonnenbrillen tragen. In der Tat benötigen Personen mit XP laut der Library of Medicine einen „vollständigen Schutz vor Sonnenlicht“. Sogar einige Leuchtstofflampen können Hautschäden verursachen.,
Personen mit XP müssen möglicherweise auch ihre Innenumgebung ändern. NORD empfiehlt, dass sie ein UV-Messgerät verwenden, um den UV-Spiegel in Büros, Schulen und zu Hause zu testen, damit sie gefährliche Expositionsquellen identifizieren können. Glühbirnen müssen möglicherweise ausgetauscht und Filter an Jalousien über Fenstern installiert werden. Regelmäßige Besuche bei Dermatologen und Augenärzten können helfen, krebsartige Veränderungen frühzeitig zu erkennen.
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Wie ist das Leben mit XP?,
Um ein besseres Verständnis dafür zu bekommen, wie Katie Prices Leben für den neuen Film aussehen würde, verbrachte Thorne Zeit damit, XP online zu recherchieren, twitterte sie.
Obwohl wir nicht genau wissen, welche Videos sie gesehen hat, haben mehrere reale Konten Gesichter in diesen seltenen Zustand gebracht, wie dieses von Andrea Ivonne, die YouTube-Videos unter dem Namen nightlensblog veröffentlicht.
Im Clip sagt Ivonne, sie habe angefangen, Sommersprossen um zwei zu entwickeln, wie es bei XP typisch ist. „Als ich um 5 oder 6 war, hatte ich eine Operation., Sie haben eine Operation gemacht, weil ich ein Melanom in der Nase hatte“, sagt sie und zeigt auf ihre Narbe. „Wenn ich neue Leute treffe und ihnen meine Krankheit erzähle … sind sie ziemlich erstaunt darüber“, erklärt sie. „Sie glauben mir, aber ich kann ihnen sagen, dass sie nicht einmal wissen, was sie sagen sollen. Es ist ganz etwas anderes, um ehrlich zu sein.“
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