körülbelül 1 millió amerikai XP-vel rendelkezik, ami több ezerszer nagyobb valószínűséggel alakul ki bőrrák.,
Az Éjféli Nap, jön színház Március 23-án, Bella Thorne játszik a 17 éves Katie Price, aki együtt él egy ritka betegség, az úgynevezett hajt problémákat pigmentosum, vagy XP.
“nagyon érzékeny vagyok a napfényre” -magyarázza Bella-as-Katie a film előzetesében. “Ezért egész időmet bent töltöm, különleges ablakok mögött, nappal alszom, és egész éjjel fent maradok.,”
már egy tearjerkernek tekintett egy sétával, hogy emlékezzen rá, Midnight Sun követi Katie-t, miközben mérlegeli, hogyan és mikor hozza nyilvánosságra állapotát Charlie új nyári romantikájának, amelyet Patrick Schwarzenegger játszik.
a lelkes rajongók észrevették a film valós egészségi állapotát. Kurt Zellner Twitter-felhasználó néhány boldog gondolatot fejezte ki, hogy valaki Thorne starpower-jével tudatosítja ezt a ritka betegséget.
kiderült, hogy a figyelemfelkeltés mindig a radaron volt.
Tehát mi az XP?, És az ilyen genetikai állapotú embereknek tényleg egész nap bent kell maradniuk? Itt van, amit tudnod kell.
mi az a xeroderma pigmentosum?
az XP olyan genetikai állapot, amely az embereket rendkívül érzékenyvé teszi a napfényre. Ez is rendkívül ritka: az Egyesült Államokban mindössze 1 millió ember szenved a rendellenességben, az Egyesült Államok Nemzeti Orvosi Könyvtárának genetikai Home Reference (GHR) szerint. Az XP-t egy rendellenes gén két példánya okozza, mindegyik szülőtől örökölt. Miután mindkét példányban azt jelenti, hogy egy személy nem tudja megjavítani a bőr által okozott kár UV fény a nap.,
ahhoz, hogy a legjobb történeteket eljuttassa a postaládájába, iratkozzon fel az egészséges életmód hírlevelére
mik az XP tünetei?
A napnak kitett bőr különösen érzékeny az XP-ben szenvedő embereknél. Ezek a területek—különösen a szem és a körülöttük lévő bőr—nagyon gyorsan, UV-fény hatására, néha kevesebb, mint 10 perc alatt hólyagosodhatnak és éghetnek. Más XP-s betegek nem éghetnek; bőrük általában a nap folyamán idővel elhalványul. Másik út, az XP-vel rendelkezők általában két éves kor előtt sok szeplőt fejlesztenek ki-ami a kisgyermekeknél ritka, a GHR szerint.,
egyéb tünetek közé tartozik a száraz bőr, a bőr pigmentációjának megváltozása és a bőr elvékonyodása. A szem lehet véres, száraz, irritált vagy felhős. A szempillák leeshetnek, a szemhéj bőre vékony lehet. Végül az XP-ben szenvedő emberek mintegy 30% – ánál neurológiai szövődmények is kialakulnak, beleértve a halláskárosodást, a mobilitási problémákat (például a gyaloglás nehézségét), a nyelési vagy beszédzavarokat, valamint a rohamokat-állítja a GHR. Ezek a másodlagos hatások idővel súlyosbodhatnak.
Ha önnek vagy gyermekének XP tünetei vannak, forduljon orvoshoz., Megkérdezi a tüneteiről és a családi kórtörténetéről, biopsziát készít a rák bőrváltozásairól, vagy teszteli a DNS-ét az XP diagnosztizálására.
kapcsolódó: 11 kiváltó száraz szem, és mi a teendő velük
miért olyan veszélyes a xeroderma pigmentosum?
Az UV-fényre való rendkívüli érzékenység miatt az XP-ben szenvedő emberek 10 000-szer nagyobb valószínűséggel alakulnak ki bőrrák, mint az átlagember, a ritka rendellenességek Nemzeti szervezete (NORD) szerint. Az állapot miatt az XP-ben szenvedők 2000-szer nagyobb valószínűséggel alakulnak ki rák a szemükben vagy a környező területeken., Az XP-ben szenvedő emberek több mint fele fiatal felnőttként hal meg bőrrákban.
a napozás elleni megelőző intézkedések meghozatala kulcsfontosságú. A Midnight Sun-ban Katie bent marad a védőablakok mögött, és egész nap alszik, hogy éjszaka kijuthasson a házból. Az XP-vel rendelkezők nappal is elhagyhatják a házat, de mindig viselniük kell fényvédőt, védőruházatot (beleértve a kalapot és a kesztyűt is) és napszemüveget. Valójában az XP-vel rendelkezők “teljes védelmet igényelnek a napfénytől”, az Orvosi Könyvtár szerint. Még néhány fluoreszkáló izzó is okozhat bőrkárosodást.,
az XP-vel rendelkező embereknek is meg kell változtatniuk beltéri környezetüket. A NORD azt javasolja, hogy UV-mérővel teszteljék az UV-szintet irodákban, iskolákban és otthon is, hogy azonosítsák a veszélyes expozíciós forrásokat. Lehet, hogy az izzókat cserélni kell, az ablakokon pedig a redőnyökre telepített szűrőket. A bőrgyógyászokkal és a szemészekkel való rendszeres látogatások segíthetnek a rákos változások korai elkapásában.
kapcsolódó: 6 dolog, amit a bőrgyógyász szeretne tudni a bőrrákról
milyen az élet az XP-vel?,
ahhoz, hogy jobban megértsük, milyen lenne Katie Price élete az új filmhez, Thorne időt töltött az XP online kutatásával, tweetelt.
bár nem tudjuk pontosan, hogy mely videókat nézte, számos valós fiók arcokat tesz erre a ritka állapotra, mint például Andrea Ivonne, aki a Nightlensblog néven YouTube videókat tesz közzé.
a klipben Ivonne azt mondja, hogy a szeplők két körül kezdtek fejlődni, mint az XP esetében jellemző. “Amikor 5 vagy 6 éves voltam, műtétem volt., Műtétet hajtottak végre, mert melanómám volt az orromban ” – mondja, rámutatva a hegére. “Amikor új emberekkel találkozom, és elmondom nekik a betegségemet, nagyon meglepődnek rajta” – magyarázza. “Hisznek nekem, de azt tudom mondani, hogy nem is tudják, mit kell mondani. Ez egészen más, hogy őszinte legyek.”
A genetikai rendellenességek minden témája
ingyenes tagság
táplálkozási útmutatást, wellness tanácsot és egészséges inspirációt kap egyenesen a postaládájába az egészségből