Circa 1 su 1 milione di americani hanno XP, e li rende migliaia di volte più probabilità di sviluppare il cancro della pelle.,
Nel Sole di Mezzanotte, venendo ai teatri su Marzo 23, Bella Thorne suona 17-anno-vecchio Katie Price, che vive con una rara condizione chiamata xeroderma pigmentoso, o XP.
” Ho una grave sensibilità alla luce solare”, spiega Bella-as-Katie nel trailer del film. “Così passo tutto il mio tempo al chiuso, dietro finestre speciali, dormendo durante il giorno e rimanendo sveglio tutta la notte.,”
Già considerato un tearjerker alla pari con Una passeggiata da ricordare, Midnight Sun segue Katie mentre pesa come e quando rivelare la sua condizione al suo nuovo romanzo estivo Charlie, interpretato da Patrick Schwarzenegger.
I fan desiderosi hanno preso atto delle condizioni mediche reali del film. L’utente di Twitter Kurt Zellner ha espresso alcuni pensieri felici che qualcuno con il potere stellare di Thorne porterà consapevolezza a questa malattia rara.
Risulta che la sensibilizzazione era sempre sul radar di Thorne.
Quindi cos’è XP?, E le persone con questa condizione genetica devono davvero stare dentro tutto il giorno? Ecco cosa devi sapere.
Che cos’è xeroderma pigmentosum?
XP è una condizione genetica che rende le persone estremamente sensibili alla luce solare. È anche estremamente raro: solo 1 su 1 milione di persone negli Stati Uniti soffre del disturbo, secondo la Biblioteca nazionale degli Stati Uniti di Genetics Home Reference (GHR). XP è causato da due copie di un gene anormale, uno ereditato da ciascun genitore. Avere entrambe le copie significa che una persona non può riparare i danni alla pelle causati dalla luce UV dal sole.,
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Quali sono i sintomi di XP?
La pelle esposta al sole è particolarmente vulnerabile nelle persone con XP. Queste aree—in particolare gli occhi e la pelle intorno a loro-possono blister e bruciare molto rapidamente dopo l’esposizione alla luce UV, a volte in meno di 10 minuti. Altri malati di XP potrebbero non bruciare; la loro pelle si abbronza normalmente dopo il tempo al sole. In entrambi i casi, quelli con XP in genere sviluppano molte lentiggini prima dei due anni-qualcosa che è raro nei bambini piccoli, secondo il GHR.,
Altri sintomi di XP includono pelle secca, cambiamenti nella pigmentazione della pelle e assottigliamento della pelle. Gli occhi possono essere iniettati di sangue, secchi, irritati o torbidi. Le ciglia possono cadere e la pelle delle palpebre può assottigliarsi. Alla fine, circa il 30% delle persone con XP sviluppa anche complicazioni neurologiche, tra cui perdita dell’udito, problemi di mobilità (come difficoltà a camminare), difficoltà a deglutire o parlare e convulsioni, afferma il GHR. Questi effetti secondari possono peggiorare nel tempo.
Se lei o il bambino avete sintomi di XP, si rivolga al medico., Lui o lei vi chiederà circa i sintomi e la storia familiare, biopsia eventuali cambiamenti della pelle per il cancro, o testare il DNA per diagnosticare XP.
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Perché xeroderma pigmentosum è così pericoloso?
L’estrema sensibilità alla luce UV rende le persone con XP 10.000 volte più probabilità di sviluppare il cancro della pelle rispetto alla persona media, secondo l’Organizzazione nazionale per i disturbi rari (NORD). La condizione rende anche i malati di XP 2.000 volte più probabilità di sviluppare il cancro nei loro occhi o nelle aree circostanti., Più della metà delle persone con XP muore di cancro della pelle da giovani adulti.
Prendere misure preventive contro l’esposizione al sole è la chiave. Nel sole di mezzanotte, Katie rimane dentro dietro le finestre protettive e dorme tutto il giorno in modo che possa uscire di casa di notte. Le persone con XP possono uscire di casa alla luce del giorno, ma devono sempre indossare protezione solare, indumenti protettivi (compresi cappelli e guanti) e occhiali da sole. Infatti, quelli con XP richiedono “protezione totale dalla luce solare”, secondo la Library of Medicine. Anche alcune lampadine fluorescenti possono causare danni alla pelle.,
Le persone con XP potrebbero anche aver bisogno di cambiare il loro ambiente interno. NORD consiglia di utilizzare un misuratore UV per testare i livelli di UV negli uffici, nelle scuole e a casa, in modo da poter identificare fonti di esposizione pericolose. Le lampadine potrebbero dover essere scambiate e i filtri installati sulle tende sopra le finestre. Visite regolari con dermatologi e oftalmologi possono aiutare a catturare precocemente eventuali cambiamenti cancerosi.
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Com’è la vita con XP?,
Per capire meglio come sarebbe stata la vita di Katie Price per il nuovo film, Thorne ha trascorso del tempo a ricercare XP online, ha twittato.
Mentre non sappiamo esattamente quali video ha guardato, diversi account di vita reale mettono i volti a questa rara condizione, come questo di Andrea Ivonne, che pubblica video su YouTube sotto il nome nightlensblog.
Nella clip, Ivonne dice che ha iniziato a sviluppare lentiggini intorno a due, come è tipico con XP. “Quando avevo circa 5 o 6 anni, ho avuto un intervento chirurgico., Hanno fatto un intervento chirurgico perché avevo il melanoma nel naso”, dice, indicando la sua cicatrice. ” Quando incontro nuove persone e racconto loro la mia malattia are ne sono piuttosto stupite”, spiega. “Mi credono, ma posso dire che non sanno nemmeno cosa dire. Ad essere onesti, è un’altra cosa.”
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