fibromialgia: una morte a fuoco lento
di Luisa Fernanda Panadero Gómez, presidente dell’Associazione Afibrom Fibromialgia
la fibromialgia non si vede, si soffre. La fibromialgia è invisibile, ma i quasi tre milioni di persone che ne soffrono in Spagna non lo sono.
sebbene le istituzioni continuino a guardare dall’altra parte, la fibromialgia è una realtà che continua a crescere, che non comprende le classi sociali, il livello culturale, l’età o il punto cardinale., Può iniziare durante l’infanzia e peggiorare nel corso degli anni con la comparsa di nuovi sintomi.
lungi dall’essere psicologico, come molti hanno cercato di farci credere, le ultime ricerche in tutto il mondo indicano che si tratta di una malattia neuroimmunica e quindi compromette tutti i sistemi dell’organismo, potendo comparire fino a più di trenta sintomi diversi. I più invalidanti sono il dolore e l’affaticamento cronico.
“la fibromialgia è una malattia cronica e invalidante di causa sconosciuta e senza trattamento efficace”.,
Per molti anni ha evitato questa definizione e ha preferito accusare il paziente di bugiardo, lamentoso, nevrotico, depressivo, ingannatore, vittimista… a tal punto che la maggior parte della società ha creduto che la fibromialgia è sinonimo di narratore e in tutti i forum di parlare in modo dispregiativo e sospettoso di questi pazienti, esponendo le persone colpite ad un “processo popolare” con il verdetto: “ergastolo”, condannato a essere confinato a casa, non fisso, non sorridere… perché se lo fai, devono essere giudicati., ” Non sarà così male quando è così organizzata”, “guarda come ride, non farà male così tanto”
oltre ad essere malata, la società mette in discussione il suo diritto di vivere ed essere felice. Le persone con difficoltà fisiche che raggiungono sport o successi personali sono esempi da seguire e motivo di ammirazione e nessuno mette in discussione la loro disabilità, questa ammirazione ed empatia si verifica in tutte le malattie, tranne che con la fibromialgia.,
il paziente con fibromialgia che riesce ad essere felice, nonostante la malattia, e riesce ad avere successo, nonostante le grandi difficoltà, non è apprezzato per la sua forza e il desiderio di superare, né è un esempio di vita, è semplicemente una ragione per mettere in dubbio la sua diagnosi e, con esso, la professionalità del medico che l’ha dato a lui.
il fatto che abbia negato per così tanto tempo la realtà di questa dura malattia ha causato danni fisici e morali irreparabili a molti colpiti.,
a livello di salute ha abusato della politerapia e sono stati creati da persone che vivono con problemi di tossicodipendenza e il fatto di make-credere all’ambiente e alla società “non abbiamo nulla”, ha provocato la disgregazione della famiglia, molestie, il licenziamento e negativi giudizi di incapacità al lavoro., Quando, per tutti questi danni collaterali, il paziente è immerso nella depressione, colui che rimane ossessionato dal negare le prove conferma che “il suo problema è psicologico”.
anni fa potremmo giustificare questo “trattamento inadeguato” dall’ignoranza dell’origine della patologia, ma dopo trent’anni, questo non serve più. Anche se ancora non sappiamo quale sia l’origine, anche se non c’è ancora un marcatore misurabile, è il momento di assumersi la responsabilità e iniziare a cercarlo.,
un problema sociale
perché la fibromialgia è passata dall’essere un problema di salute ad essere un problema sociale. Colpisce il 5,4% della popolazione, il 92,7% sono donne a rischio di esclusione sociale.
“la fibromialgia è una malattia cronica e invalidante di causa sconosciuta e senza trattamento efficace.”Questa è una frase forte e facile da capire, è tempo di accettarla, assumersi la responsabilità e agire di conseguenza, ad esempio, investendo nella ricerca e nelle risorse per il corretto trattamento della malattia.,
il dolore più grande è l’incomprensione sociale; la peggiore “prognosi”, l’indifferenza delle amministrazioni
la fibromialgia non è solo dolore, come dicono alcuni, come se fosse poco. Colpisce l’intero organismo in modo che il paziente vaga da specialità a specialità medica, per anni, fino a ottenere finalmente una diagnosi che non serve molto perché il farmaco che viene prescritto non fa scomparire il dolore.,
il risultato è una spesa straordinaria del sistema sanitario e tempo perso per il paziente, che aggiunge ai loro sintomi gli effetti collaterali della polimedicazione e della frustrazione. Frustrazione condivisa anche dai medici che vogliono aiutare il paziente ma si sentono impotenti a causa della mancanza di tempo nelle consultazioni e risorse per frequentarli in modo multidisciplinare come meritano.
AFIBROM, altre associazioni e sempre più medici, riteniamo che sia necessario in Spagna creare almeno un’unità multidisciplinare per comunità autonoma.,
la soluzione è avere la volontà politica di investire nella ricerca e nella formazione degli esperti medici che gestiscono queste unità. Questa forma di assistenza sarebbe più economica per il sistema e migliorerebbe la qualità della vita del paziente e quindi l’ambiente familiare e lavorativo. Forse uno dei motivi per cui non è indagato è perché”dalla fibromialgia non muori ”
con la fibromialgia non vivi, sopravvivi.
sopravvivi, morendo a fuoco basso.
la fibromialgia è una malattia cronica e invalidante di causa sconosciuta e senza trattamento efficace., Il dolore più grande è l’incomprensione sociale; la peggiore “prognosi”, l’indifferenza delle amministrazioni.