SSI: Un’ancora di salvezza per i bambini con disabilità

  • Riunioni scolastiche. I bambini con disabilità spesso ricevono servizi di educazione speciale-tra cui più di due terzi dei bambini SSI. I bambini in educazione speciale hanno piani di istruzione individualizzati (IEP), che richiedono riunioni regolari del team IEP, compresi i genitori del bambino. Le scuole — sempre con la partecipazione dei genitori-possono anche ospitare bambini con bisogni speciali con i cosiddetti piani 504 o una risposta al processo di intervento.
  • Bisogni quotidiani dei loro figli., Quasi il 40 per cento dei bambini SSI – compresi i bambini più grandi e gli adolescenti-hanno bisogno di aiuto in più con le attività della vita quotidiana come la mobilità, l’uso del bagno, mangiare, fare il bagno e vestirsi. Alcune disabilità dei bambini richiedono anche un monitoraggio frequente — ad esempio, un bambino può avere frequenti convulsioni, respirare con il supporto di un respiratore o richiedere regolari controlli di zucchero nel sangue e iniezioni di insulina. I genitori, come operatori sanitari primari, spesso devono fornire questo tipo di assistenza., Pochi fornitori di assistenza all’infanzia serviranno i bambini con bisogni quotidiani intensivi, costringendo molti genitori a ridurre il lavoro o lasciare del tutto la forza lavoro.
  • Emergenze. I bambini con disabilità hanno maggiori probabilità di soffrire di emergenze e bisogni acuti di assistenza sanitaria. Ad esempio, in un periodo di 12 mesi, quasi 1 bambino su 5 che riceveva SSI era stato ricoverato in ospedale, quasi 1 su 5 ha avuto un intervento chirurgico e quasi la metà ha visitato il pronto soccorso. Queste crisi richiedono ai genitori di prendersi una pausa dal lavoro, spesso inaspettatamente e per giorni o settimane alla volta, rendendo difficile per i genitori mantenere il lavoro.,
  • Insieme, queste richieste sono scoraggianti per i genitori, e sono particolarmente difficili per le famiglie a basso reddito. I lavoratori a basso salario hanno meno probabilità di avere posti di lavoro con orari flessibili, giorni di malattia e ferie familiari e mediche retribuite e più probabilità di lavorare orari irregolari. Hanno meno reddito per permettersi l’aiuto di caregivers o il trasporto conveniente., Uno studio mette il costo aggiuntivo di crescere un bambino con disabilità, compreso il reddito parentale perso, a $6.150 all’anno-e $20.000 quando si alzano i bambini più gravemente danneggiati, il che può rendere difficile permettersi sia i bisogni di base che le spese relative alla disabilità.

    Lavorare di meno — o lasciare la forza lavoro-può essere la decisione migliore per la salute e il benessere di alcune famiglie., Uno studio che ha trovato scarso impatto dei benefici SSI sul lavoro dei genitori ha sottolineato che, “nella misura in cui i genitori stanno riducendo i loro guadagni per rimanere a casa e fornire assistenza a un bambino disabile, qualsiasi compensazione dei guadagni potrebbe effettivamente essere considerata in linea con gli obiettivi del programma SSI per bambini.”Un altro studio, che ha rilevato che i benefici SSI hanno ridotto il lavoro dei genitori, ha sottolineato che aumentare le ore di lavoro “può essere costoso nel senso che riduce la quantità di tempo disponibile per i genitori per prendersi cura dei loro figli disabili.”In effetti, un recente studio ha esaminato i bambini a basso peso alla nascita appena sotto il grammo 1200 (2.,6-pound) cutoff per i benefici SSI; ha scoperto che le madri i cui figli qualificati hanno lavorato meno ore — e sia il loro comportamento genitoriale che lo sviluppo delle abilità motorie dei loro figli sono migliorati in modo significativo.

    Nonostante questi ostacoli, molti genitori di bambini SSI lavorano. Due terzi dei bambini SSI in famiglie con due genitori hanno un genitore che lavora; più di un terzo dei bambini in famiglie con un solo genitore hanno un genitore che lavora. La struttura di prestazioni SSI fornisce un incentivo per i genitori che possono lavorare a farlo., Poiché solo la metà, al massimo, dei guadagni dei genitori sono conteggiati contro il beneficio SSI di un bambino, i genitori che lavorano hanno redditi più alti di quelli che non lo fanno, rendendo le loro famiglie meglio. E questa riduzione non entra nemmeno in gioco fino a quando i guadagni superano una soglia-determinata dalla dimensione della famiglia — per i bisogni dei genitori e dei fratelli, attenuando ulteriormente le preoccupazioni sui possibili disincentivi del lavoro. Inoltre, le famiglie in cui un genitore lavora sono ammissibili per l’EITC, spesso un significativo supplemento di guadagno, mentre quelle che non hanno guadagni non lo sono.

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