ベラ–ソーンは”真夜中の太陽”で色素性乾皮症に意識をもたらしている-しかし、このまれな状態は何ですか？

真夜中の太陽の下で、23日に劇場に来て、ベラ-ソーンは17歳のケイティ-プライスを演じます。色素性乾皮症、またはxp。

“私は日光に対して厳しい感受性を持っています”とBella-as-Katieは映画の予告編で説明します。 “だから私は屋内で、特別な窓の後ろで、日中は寝て、一晩中起きて過ごす時間をすべて過ごしています。,”

すでに覚えて散歩と同等のtearjerkerと考えられていました,彼女はどのように、いつ彼女の新しい夏のロマンスチャーリーに彼女の状態を開示する重さとして真夜中

熱心なファンは、映画の実際の病状に気づいています。 TwitterユーザーのKurt Zellnerは、Thorneのstarpowerを持つ人がこのまれな病気に気づくだろうという幸せな考えを表明しました。

結局のところ、意識を高めることは常にThorneのレーダーにありました。

だからXPとは何ですか？, そして、この遺伝的条件を持つ人々は本当に一日中中に滞在する必要がありますか？ ここであなたが知る必要があるものです。

色素性乾皮症とは何ですか？

XPは、人々を日光に非常に敏感にする遺伝的条件です。 それはまた非常にまれです：米国国立医学図書館の遺伝学ホームリファレンス（GHR）によると、米国の1万人の1人だけがこの障害に苦しんでいます。 XPは、異常な遺伝子の二つのコピー、各親から継承されたものによって引き起こされます。 両方のコピーを持つことは人が太陽からの紫外線によって引き起こされる皮の損傷を修理できないことを意味する。,

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XPの症状は何ですか？

日光にさらされている皮膚は、XPを持つ人々に特に脆弱です。 これらの領域—特に目とその周りの皮膚—は、UV光に曝された後、時には10分未満で非常に迅速に水疱を起こして燃えることがあります。 他のXPの被害者は燃えないかもしれません;皮は太陽の時間の後で普通日焼けします。 いずれにせよ、XPを持つものは、通常、GHRによると、若い子供たちでは珍しいものです。,

その他のXPの症状には、乾燥肌、皮膚の色素沈着の変化、および皮膚の薄化が含まれます。 目は、充血、乾燥、刺激、または曇りがあります。 まつ毛が落ちてまぶたの皮膚が薄くなる。 最終的に、XPを持つ人々の約30％はまた、難聴、運動障害（歩行困難など）、嚥下障害または話すこと、および発作を含む神経学的合併症を発症し、GHRを述べる。 これらの二次的効果が悪化する恐れがあります。

あなたまたはあなたの子供がXPの症状を持っている場合は、医師に相談してください。, 彼または彼女は、あなたの症状や家族歴について尋ねる癌のための任意の皮膚の変化を生検、またはXPを診断するためにあなたのDNAをテストします。

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色素性乾皮症はなぜそんなに危険ですか？

まれな無秩序のための国民機構(NORD)に従って紫外線への極度な感受性はXPの人々を普通人より10,000倍皮膚癌を開発するために本当らしくさせます。 条件はまたXPの被害者を2,000倍彼らの目または周辺地域の癌を開発するために本当らしくさせます。, XPを持つ人々の半数以上が若年成人として皮膚がんで死亡します。

太陽への露出に対する予防措置を講じることが重要です。 真夜中の太陽の下で、ケイティは保護窓の後ろにとどまり、夜に家から出ることができるように一日中眠ります。 XPを持つ人々は日光の下で家を出ることができますが、彼らは常に日焼け止め、防護服（帽子と手袋を含む）、サングラスを着用する必要があります。 確かに、XPを持つものは、医学ライブラリによると、”日光からの完全な保護”を必要とします。 でも蛍光灯の肌に。,

XPを使用している人は、屋内環境を変更する必要があるかもしれません。 NORDは、オフィス、学校、家庭でUVレベルをテストするためにUVメーターを使用することを推奨しています。 電球は交換する必要があり、窓の上のブラインドにフィルターを設置する必要があります。 皮膚科医や眼科医との定期的な訪問は、早期に癌性の変化を捉えるのに役立ちます。

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XPの人生はどのようなものですか？,

新しい映画のためにKatie Priceの人生がどのようなものになるかをよりよく理解するために、ThorneはXP onlineの研究に時間を費やした、と彼女はツイートした。

彼女が見たビデオを正確にはわかりませんが、nightlensblogという名前でYouTubeのビデオを投稿しているAndrea Ivonneのように、いくつかの現実のアカウントがこのまれな状態に直面しています。

クリップでは、IvonneはXPで典型的なように、彼女は二つの周りにそばかすを開発し始めたと言います。 “私は5または6の周りだったとき、私は手術を受けました。, 私の鼻に黒色腫があったので、彼らは手術をしました”と彼女は彼女の傷跡を指して言います。 “私は新しい人に会い、私は彼らに私の病気を伝えるとき…彼らはそれにかなり驚いています”と彼女は説明します。 “こんでいないも知らないので何とも言えないし……。 それは正直に言うとかなり何か他のものです。”

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