około 1 na 1 milion Amerykanów ma XP, a to czyni ich tysiące razy bardziej narażonych na rozwój raka skóry.,
23 marca Bella Thorne gra 17-letnią Katie Price, która żyje z rzadkim schorzeniem zwanym xeroderma pigmentosum lub XP.
„mam silną wrażliwość na światło słoneczne”-wyjaśnia Bella-as-Katie w zwiastunie filmu. „Spędzam więc cały mój czas w pomieszczeniach, za specjalnymi oknami, śpiąc w ciągu dnia i nie śpiąc całą noc.,”
Użytkownik Twittera Kurt Zellner wyraził kilka zadowolonych myśli, że ktoś z mocą gwiezdną Thorne ' a wniesie świadomość tej rzadkiej choroby.
czym jest XP?, I czy ludzie z tą chorobą genetyczną naprawdę muszą siedzieć w środku cały dzień? Oto, co musisz wiedzieć.
Co to jest pigmentosum xeroderma?
XP jest chorobą genetyczną, która sprawia, że ludzie są niezwykle wrażliwi na światło słoneczne. Jest to również niezwykle rzadkie: tylko 1 na 1 milion osób w USA cierpi na to zaburzenie, zgodnie z U. S. National Library of Medicine ' s Genetics Home Reference (GHR). XP jest spowodowany przez dwie kopie nieprawidłowego genu, po jednej odziedziczonej po każdym rodzicu. Posiadanie obu kopii oznacza, że osoba nie może naprawić uszkodzeń skóry spowodowanych światłem UV od słońca.,
aby otrzymywać najciekawsze artykuły na swoją skrzynkę, zapisz się do newslettera zdrowego życia
Jakie są objawy XP?
Skóra wystawiona na działanie słońca jest szczególnie wrażliwa u osób z XP. Obszary te – zwłaszcza oczy i skóra wokół nich – mogą pęcherze i palić się bardzo szybko po ekspozycji na promieniowanie UV, czasami w czasie krótszym niż 10 minut. Inne osoby cierpiące na XP nie mogą się palić; ich skóra opala się normalnie po czasie na słońcu. Tak czy inaczej, osoby z XP zazwyczaj rozwijają wiele piegów przed drugim wiekiem—coś, co jest rzadkością u małych dzieci, zgodnie z GHR.,
inne objawy XP to suchość skóry, zmiany pigmentacji skóry i przerzedzenie skóry. Oczy mogą być przekrwione, suche, podrażnione lub mętne. Rzęsy mogą wypadać, a skóra powiek może się rozrzedzić. Ostatecznie, około 30% osób z XP również rozwijać powikłań neurologicznych, w tym utrata słuchu, problemy z poruszaniem się( jak trudności z chodzeniem), problemy z połykaniem lub mówieniem, i drgawki, stwierdza GHR. Te wtórne efekty mogą się z czasem nasilić.
w przypadku wystąpienia objawów XP należy skonsultować się z lekarzem., On lub ona zapyta Cię o twoje objawy i historię rodziny, zrobi biopsję zmian skórnych na raka lub przetestuje twoje DNA w celu zdiagnozowania XP.
RELATED: 11 wyzwalaczy suchego oka i co z nimi zrobić
Dlaczego pigmentosum xeroderma jest tak niebezpieczne?
ekstremalna wrażliwość na światło UV sprawia, że osoby z XP 10 000 razy bardziej narażone na rozwój raka skóry niż przeciętna osoba, według National Organization for Rare Disorders (NORD). Stan ten sprawia, że osoby cierpiące na XP 2000 razy bardziej narażone na rozwój raka w oczach lub okolicach., Ponad połowa osób z XP umiera na raka skóry jako młodzi dorośli.
podejmowanie działań zapobiegawczych przed ekspozycją na słońce jest kluczowe. W Midnight Sun Katie pozostaje w środku za oknami ochronnymi i śpi cały dzień, aby mogła wyjść z domu w nocy. Osoby z XP mogą wyjść z domu w dzień, ale zawsze muszą nosić filtry przeciwsłoneczne, odzież ochronną (w tym Czapki i rękawiczki) i okulary przeciwsłoneczne. Rzeczywiście, osoby z XP wymagają „całkowitej ochrony przed słońcem”, zgodnie z biblioteką medycyny. Nawet niektóre świetlówki mogą powodować uszkodzenia skóry.,
osoby z XP mogą również potrzebować zmienić swoje środowisko wewnętrzne. NORD zaleca używanie miernika UV do testowania poziomu UV w biurach, szkołach i w domu, aby móc zidentyfikować niebezpieczne źródła narażenia. Żarówki mogą być wymieniane, a filtry zainstalowane na roletach nad oknami. Regularne wizyty u dermatologów i okulistów mogą pomóc złapać wszelkie zmiany nowotworowe wcześnie.
powiązane: 6 rzeczy, które dermatolog chce wiedzieć o raku skóry
jak wygląda życie z XP?,
aby lepiej zrozumieć, jak wyglądałoby życie Katie Price w nowym filmie, Thorne poświęcił czas na badanie XP online, napisała na Twitterze.
chociaż nie wiemy dokładnie, które Filmy oglądała, kilka prawdziwych kont stawiało twarze na ten rzadki stan, jak ten z Andrei Ivonne, która publikuje filmy na YouTube pod nazwą nightlensblog.
w klipie Ivonne mówi, że zaczęła rozwijać piegi około dwóch, Jak to jest typowe dla XP. „Kiedy miałem około 5 lub 6 lat, miałem operację., Zrobili operację, bo miałem czerniaka w nosie-mówi, wskazując na bliznę. „Kiedy poznaję nowych ludzi i mówię im o mojej chorobie … oni są tym zdumieni”, wyjaśnia. „Wierzą mi, ale mogę powiedzieć, że nawet nie wiedzą, co powiedzieć. Szczerze mówiąc, to coś innego.”
wszystkie tematy z zaburzeń genetycznych
bezpłatne członkostwo
Uzyskaj wskazówki żywieniowe, porady wellness i zdrowe inspiracje prosto do swojej skrzynki e-mail ze zdrowia