fibromialgia: śmierć na małym ogniu
Louise Fernanda Baker Gomez, prezes Stowarzyszenia fibromialgii AFIBROM
fibromialgia nie jest widoczna, cierpi. Fibromialgia jest niewidoczna,ale prawie trzy miliony ludzi cierpiących na nią w Hiszpanii nie.
nawet jeśli instytucje nadal patrzą w drugą stronę, fibromialgia jest rzeczywistością, która wciąż rośnie, która nie rozumie klas społecznych, poziomu kulturowego, wieku ani punktu kardynalnego., Może rozpocząć się w dzieciństwie i pogorszyć się z biegiem lat wraz z pojawieniem się nowych objawów.
daleki od psychologicznego, jak wielu starało się nam wierzyć, najnowsze badania na całym świecie pokazują, że jest to choroba neuroimmunologiczna, a zatem wpływa na wszystkie układy organizmu, powodując ponad trzydzieści różnych objawów. Najbardziej nieważne są ból i chroniczne zmęczenie.
„fibromialgia jest przewlekłą i nieprawidłową chorobą o nieznanej przyczynie i bez skutecznego leczenia”.,
przez wiele lat unikał tej definicji i wolał obwiniać pacjenta, kłamcę, skarżącego, neurotycznego, depresyjnego, hart ducha, victimisty… do tego stopnia, że większość społeczeństwa wierzyła, że fibromialgia jest synonimem gawędziarz i na wszystkich forach mówią tak pogardliwe i podejrzane tych pacjentów, narażając poszkodowanych w „sądzie ludowym” z werdykt: „dożywocie”, skazanych był w domu, a nie posprzątać, a nie uśmiechać się… bo jeśli znów zostaną osądzeni., „Nie będzie taka zła, kiedy będzie tak zorganizowana”, „patrz, jak się śmieje, nie będzie tak zraniona”…
oprócz tego, że jest chora, społeczeństwo kwestionuje jej prawo do życia i bycia szczęśliwym. Ludzie z trudnościami fizycznymi, którzy osiągają sukcesy sportowe lub osobiste, są wzorami do naśladowania i okazją do podziwu, i nikt nie kwestionuje ich niepełnosprawności, ten podziw i empatia występują we wszystkich chorobach oprócz fibromialgii.,
u pacjentów z fibromialgią, że udaje się być szczęśliwy pomimo choroby, i odnieść sukces pomimo ogromnych trudności, nie doceniają swoją siłę i dążenie do doskonałości, a to jest przykład z życia, po prostu jest to powód, aby zakwestionować jego diagnozę, a tym samym profesjonalizm lekarza, który dał go.
fakt, że odmówiono tak długo, w rzeczywistości ta ciężka choroba stała się przyczyną szkód, fizycznych i moralnych nieodwracalne wielu poszkodowanych.,
w Poziom sanitarny był nadużywane polifarmacji i ludzie zostali stworzeni farmacodependientes i fakt, aby uwierzyć w otoczenie i społeczeństwo”, który nie ma nic”, doprowadziły do rozpadu rodziny, mobbingu, zwolnień, pracy i orzeczeń sądowych niekorzystnych dla niepełnosprawności., Kiedy wszystkie te współistniejące uszkodzenia powodują, że pacjent pogrąża się w depresji, ktoś, kto nadal zaprzecza dowodom, potwierdza, że „jego problem jest psychologiczny”.
kilka lat temu mogliśmy usprawiedliwić to „niewłaściwe traktowanie” nieznajomością pochodzenia patologii, ale po trzydziestu latach to już nie działa. Nawet jeśli nadal nie wiemy, jakie jest pochodzenie, nawet jeśli nie ma jeszcze mierzalnego markera, nadszedł czas, aby wziąć odpowiedzialność i zacząć go szukać.,
problem społeczny
ponieważ fibromialgia zmieniła się z problemu zdrowotnego w problem społeczny. Dotyczy to 5,4 % populacji, 92,7% to kobiety zagrożone wykluczeniem społecznym.
„fibromialgia jest przewlekłą i nieważną chorobą o nieznanej przyczynie i bez skutecznego leczenia”” jest tępym i zrozumiałym zwrotem, nadszedł czas, aby ją zaakceptować, wziąć na siebie odpowiedzialność i działać odpowiednio, na przykład inwestując w badania i zasoby, aby właściwie leczyć chorobę.,
wielki ból, niezrozumienie społeczeństwa; najgorsze „rokowanie”, obojętność administracji
fibromialgia to nie tylko bóle, jak mówią niektórzy, jakby to było mało. Wpływa na całe ciało, więc pacjent wędruje od specjalizacji do specjalizacji medycznej przez wiele lat, aż w końcu otrzyma diagnozę, która również nie ma większego znaczenia, ponieważ przepisany lek nie znika ból.,
rezultatem są nadzwyczajne wydatki systemu opieki zdrowotnej i stracony czas dla chorego, co dodaje do jego objawów skutków ubocznych i frustracji. Frustrację podzielają również lekarze, którzy chcą pomóc pacjentowi, ale czują się bezradni z powodu braku czasu na konsultacje i zasobów, aby leczyć je w sposób interdyscyplinarny, na jaki zasługują.
AFIBROM, inne stowarzyszenia i coraz więcej lekarzy, uważamy, że w Hiszpanii konieczne jest utworzenie co najmniej jednej interdyscyplinarnej jednostki dla wspólnoty autonomicznej.,
rozwiązaniem jest posiadanie woli politycznej inwestowania w badania i szkolenia doświadczonych lekarzy kierujących tymi jednostkami. Taka forma opieki byłaby tańsza dla systemu i poprawiłaby jakość życia pacjenta, a tym samym środowisko rodzinne i zawodowe. Być może jednym z powodów, dla których nie jest to badane, jest to, że „z powodu fibromialgii nie umierasz”…
z fibromialgią nie żyjesz, przeżywasz.
przeżywasz umierając na małym ogniu.
fibromialgia jest przewlekłą i nieprawidłową chorobą o nieznanej przyczynie i bez skutecznego leczenia., Największym bólem jest niezrozumienie społeczne; najgorsza „prognoza”, obojętność administracji.