om 1 av 1 miljoner amerikaner har XP, och det gör dem tusentals gånger mer benägna att utveckla hudcancer.,
i Midnight Sun, kommer till teatrar den 23 mars spelar Bella Thorne 17-åriga Katie Price, som lever med ett sällsynt tillstånd som heter xeroderma pigmentosum, eller XP.
”Jag har en allvarlig känslighet för solljus”, förklarar Bella-as-Katie i filmens trailer. ”Så jag spenderar all min tid inomhus, bakom speciella fönster, sover under dagen och stannar uppe hela natten.,”
redan anses vara en tearjerker i nivå med en promenad att komma ihåg, Midnight Sun följer Katie som hon väger hur och när man ska avslöja sitt tillstånd till sin nya sommar romantik Charlie, spelas av Patrick Schwarzenegger.
ivriga fans har noterat filmens verkliga medicinska tillstånd. Twitter-användare Kurt Zellner uttryckte några glada tankar om att någon med Thornes starpower kommer att ge medvetenhet om denna sällsynta sjukdom.
visar sig, att öka medvetenheten var alltid på Thornes radar.
Så vad är XP?, Och måste människor med detta genetiska tillstånd verkligen stanna inne hela dagen? Här är vad du behöver veta.
Vad är xeroderma pigmentosum?
XP är ett genetiskt tillstånd som gör människor extremt känsliga för solljus. Det är också extremt sällsynt: bara 1 av 1 miljoner människor i USA lider av sjukdomen, enligt US National Library of Medicine Genetics Home Reference (GHR). XP orsakas av två kopior av en onormal gen, en ärvd från varje förälder. Att ha båda kopiorna innebär att en person inte kan reparera hudskador som orsakas av UV-ljus från solen.,
för att få våra bästa historier levererade till din inkorg, registrera dig för det hälsosamma levande nyhetsbrevet
vilka är symtomen på XP?
hud som utsätts för solen är särskilt sårbar hos personer med XP. Dessa områden—särskilt ögonen och huden runt dem-kan blåsa och brinna mycket snabbt efter exponering för UV-ljus, ibland på mindre än 10 minuter. Andra XP drabbade får inte brinna; deras hud tans normalt efter tiden i solen. Hur som helst, de med XP utvecklar vanligtvis massor av fräknar före ålder två-något som är ovanligt hos unga barn, enligt GHR.,
andra XP-symptom inkluderar torr hud, förändringar i hudpigmentering och gallring av huden. Ögonen kan vara blodsprängda, torra, irriterade eller grumliga. Ögonfransar kan falla ut och ögonlocket kan tunna. Så småningom utvecklar cirka 30% av personer med XP också neurologiska komplikationer, inklusive hörselnedsättning, rörlighetsproblem (som svårigheter att gå), problem med att svälja eller prata och anfall, säger GHR. Dessa sekundära effekter kan bli värre med tiden.
om du eller ditt barn har symtom på XP, tala med en läkare., Han eller hon kommer att fråga dig om dina symtom och familjehistoria, biopsi eventuella hudförändringar för cancer, eller testa ditt DNA för att diagnostisera XP.
relaterat: 11 Triggers of Dry Eye, och vad ska man göra med dem
Varför är xeroderma pigmentosum så farligt?
den extrema känsligheten för UV-ljus gör människor med XP 10 000 gånger mer benägna att utveckla hudcancer än den genomsnittliga personen, enligt National Organization for Rare Disorders (NORD). Villkoret gör också XP drabbade 2,000 gånger mer benägna att utveckla cancer i ögonen eller de omgivande områdena., Mer än hälften av människor med XP dör av hudcancer som unga vuxna.
förebyggande åtgärder mot solexponering är nyckeln. I midnattssolen stannar Katie inne bakom skyddsfönster och sover hela dagen så att hon kan komma ut ur huset på natten. Människor med XP kan lämna huset i dagsljus, men de måste alltid bära solskyddsmedel, skyddskläder (inklusive hattar och handskar) och solglasögon. Faktum är att de med XP kräver ”totalt skydd mot solljus”, enligt medicinska biblioteket. Även vissa fluorescerande glödlampor kan orsaka hudskador.,
personer med XP kan också behöva ändra sin inomhusmiljö. NORD rekommenderar att de använder en UV-mätare för att testa UV-nivåer i kontor, skolor och hemma, så att de kan identifiera farliga exponeringskällor. Glödlampor kan behöva bytas och filter installeras på persienner över fönster. Regelbundna besök med hudläkare och ögonläkare kan hjälpa till att fånga några cancerförändringar tidigt.
relaterat: 6 Saker din hudläkare vill att du ska veta om hudcancer
hur är livet med XP?,
För att få en bättre förståelse för vad Katie prices liv skulle vara som för den nya filmen spenderade Thorne tid på att undersöka XP online, tweeted hon.
medan vi inte vet exakt vilka videoklipp hon tittade på, sätter flera verkliga konton ansikten till detta sällsynta tillstånd, som den här från Andrea Ivonne, som lägger upp YouTube-videor under namnet nightlensblog.
i klippet säger Ivonne att hon började utveckla fräknar runt två, vilket är typiskt för XP. ”När jag var runt 5 eller 6 hade jag en operation., De gjorde en operation för att jag hade melanom i näsan, säger hon och pekade på hennes ärr. ”När jag träffar nya människor och jag berättar för dem min sjukdom … är de ganska förvånad över det,” förklarar hon. ”De tror mig, men jag kan säga att de inte ens vet vad de ska säga. Det är något annat att vara ärlig.”
alla ämnen i genetiska störningar
gratis medlemskap
få näring vägledning, wellness råd och hälsosam inspiration direkt till din inkorg från Hälsa