Beschreibung
Retinitis Pigmentosa (RP) bezieht sich auf eine Gruppe vererbter Netzhautdegenerationen, die die für das Sehen wichtigen lichtempfindlichen Photorezeptorzellen der Netzhaut betreffen. Dieser Zustand verursacht einen fortschreitenden Sehverlust, der zunächst mit einem Verlust des peripheren (Seiten -) Sehvermögens einhergeht, gefolgt von einem Verlust des zentralen Sehvermögens. RP ist sehr variabel in Bezug auf das Alter der Präsentation, Progressionsrate und Vererbungsmuster.,
Menschen mit RP erleben einen allmählichen Rückgang ihres Sehvermögens, da die beiden Arten von lichtempfindlichen Photorezeptorzellen, Stab – und Kegelzellen, absterben. Stäbchenzellen sind in der gesamten Netzhaut vorhanden, außer in der Mitte, wo sie bei Nachtsicht helfen. Kegelzellen sind auch in der gesamten Netzhaut vorhanden, konzentrieren sich jedoch in der als Makula bekannten zentralen Region. Sie sind nützlich für das zentrale (Lese -) Sehen und für das Farbsehen., Bei RP hören die Stäbchenzellen und schließlich die Kegelzellen auf zu arbeiten,was zu Sehverlust führt; Viele Menschen mit RP behalten jedoch bis ins mittlere Alter ihr zentrales Sehvermögen.
In Irland hat schätzungsweise 1 von 4.000 Menschen RP. Einige Formen von RP können Teile von Syndromen bilden, die andere Organe betreffen, wie das Usher-Syndrom und das Bardet-Biedl-Syndrom.
Symptome
Der Altersbereich, in dem sich Symptome einer Retinitis Pigmentosa (RP) entwickeln können, ist variabel. Einige Personen werden in der Kindheit diagnostiziert, während andere erst betroffen sind, wenn sie erwachsen sind.,
Eines der frühesten Symptome ist eine Sehschwäche bei schwachem Licht, einschließlich des Übergangs von hell nach dunkel und umgekehrt. Dies ist als Folge des Absterbens der Stäbchenphotorezeptorzellen in der Netzhaut, die für das Sehen in niedrigeren Lichtverhältnissen wichtig sind.
Der Zustand ist langsam degenerativ, mit einem Verlust des peripheren Sehvermögens, gefolgt von einer Beeinträchtigung und einem Verlust des zentralen Sehvermögens. Dies ist auf den Tod von Stabphotorezeptoren zurückzuführen, gefolgt von Konusphotorezeptorzellen., Kegel-Photorezeptoren sind auch wichtig für das Detail-und Farbsehen, das mit einem Verlust des zentralen Sehvermögens zunehmend beeinträchtigt werden kann. Beide Augen sind normalerweise auf ähnliche Weise betroffen.
Die Progressionsrate und der Grad des Sehverlusts können von Person zu Person variieren, selbst bei betroffenen Familienmitgliedern. Es kann daher sehr schwierig sein, vorherzusagen, wie die Vision eines Einzelnen zu einem bestimmten Zeitpunkt in der Zukunft aussehen wird.,
Im Allgemeinen neigt die autosomal dominante Form von RP jedoch dazu, einen milderen Verlauf zu verfolgen, wobei das Sehvermögen bis ins späte Mittelalter erhalten bleibt. Die röntgengebundene Form von RP ist die schwerste und die zentrale Sehkraft kann im dritten Jahrzehnt verloren gehen. Diese Form von RP betrifft im Allgemeinen nur Männer, obwohl aufgrund eines genetischen Prozesses, der als nicht zufällige X-Chromosomeninaktivierung bezeichnet wird, einige Frauen betroffen sein können.
Ursachen
– Retinitis Pigmentosa (RP) ist eine genetische Erkrankung. Es wird durch Mutationen in einem einer Reihe von Genen verursacht, die mit dem Sehen verbunden sind., RP ist eine der kompliziertesten aller vererbten Netzhautdegenerationen, mit über 50 verschiedenen Genen, die bisher als Verursacher für RP identifiziert wurden. Es ist bekannt, dass diese Gene eine entscheidende Rolle bei der Struktur und Funktion der Photorezeptorzellen von Stäbchen und Kegeln spielen.
Es gibt verschiedene Vererbungsmuster für RP, einschließlich autosomal dominant (30-40%), autosomal rezessiv (50-60%) und X-verknüpft (5-15%). Wenn der Zustand autosomal dominant vererbt wird, bedeutet dies, dass eine Kopie eines Gens nicht richtig funktioniert, was zu dem Zustand führt., In diesem Fall hat eine Person eine Kopie eines mutierten Gens von einem betroffenen Elternteil erhalten. Wenn die Bedingung autosomal-rezessiv vererbt wird, bedeutet dies, dass beide Kopien eines Gens, das mit der Bedingung verbunden ist, nicht richtig funktionieren, was zu der Bedingung führt.
In diesem Fall haben Mutter und Vater des Individuums beide eine Mutation in dem betreffenden Gen weitergegeben., Wenn der Zustand auf X-verknüpfte Weise vererbt wird, bedeutet dies, dass, wenn ein Mann ein X-Chromosom mit dem mutierten Gen hat, er den Zustand entwickelt, da er nur eine Kopie des X-Chromosoms hat, die das Gen enthält. Da Frauen fast immer ein anderes funktionierendes X-Chromosom haben, entwickeln sie den Zustand normalerweise nicht. Obwohl in seltenen Fällen aufgrund des Phänomens der „nicht zufälligen X-Chromosomenaktivierung“ einige Frauen Symptome der Erkrankung entwickeln können.,
Ungefähr 50% der RP-Patienten haben in der Vorgeschichte mindestens ein anderes Familienmitglied betroffen, während die restlichen 50% der Patienten keine Familienanamnese haben. Während ihre RP immer noch durch eine Genveränderung verursacht wird, ist es möglicherweise nicht möglich, das Vererbungsmuster bei diesen Patienten zu bestimmen.
Weitere Informationen zur genetischen Vererbung finden Sie in unserem Abschnitt Genetische Vererbung.
Während RP eine genetische Erkrankung ist, gibt es auch Fälle, in denen es keine Familienanamnese von RP gibt., Wenn bei einem Familienmitglied RP diagnostiziert wird, wird dringend empfohlen, dass andere Familienmitglieder auch eine Augenuntersuchung durch einen Augenarzt (Augenarzt) durchführen lassen, der speziell für die Erkennung von Netzhauterkrankungen geschult ist.
Diagnose
Retinitis Pigmentosa (RP) wird durch eine Reihe von Bewertungen diagnostiziert, die bei der richtigen Diagnose helfen.
Der Augenarzt fragt nach der Krankengeschichte einer Person, einschließlich der Familienanamnese von Augenerkrankungen. Einzelpersonen erhalten eine klinische Augenuntersuchung, bei der sie aufgefordert werden können, Briefe aus einem Diagramm zu lesen (Snellen-Diagramm)., Sie können auch den Augeninnendruck überprüfen und die Sehschärfe und das Gesichtsfeld untersuchen.
Eine Person kann eine Reihe von bildgebenden Untersuchungen. Informationen über den Zustand können mithilfe von Farb-oder Breitfeld-Fundusfotografie (die im Wesentlichen Fotos des Augenhintergrunds aufnimmt) identifiziert werden. Fundus autofluorescence kann verwendet werden, um Stress oder Schäden am retinalen Pigmentepithel zu identifizieren. Die optische Kohärenztomographie (OCT) kann auch verwendet werden, um die verschiedenen Schichten auf der Rückseite des Auges zu beurteilen.,
Ein Individuum kann auch ein Elektroretinogramm (bekannt als ERG) haben, das verwendet wird, um die Funktion der verschiedenen Arten von Photorezeptorzellen (Stäbchen und Zapfen) zu bewerten.
Ein Gentest ist auch ein wichtiger Bestandteil des Tests, um sicherzustellen, dass der richtige Zustand diagnostiziert wird. Für Menschen, die in Irland leben, können Gentests für RP über das Target 5000-Programm durchgeführt werden.
Für weitere Informationen wenden Sie sich bitte an die Forschungsabteilung unter 01 6789004.,
Genetische Diagnose
Es ist oft unmöglich zu sagen, welche Art von Netzhauterkrankung eine Person gerade hat, indem sie in die Augen schaut. Daher kann ein Gentest erforderlich sein, um die Diagnose zu bestätigen.
Das Target 5000-Programm bietet allen in Irland lebenden Personen mit einer genetischen Netzhautdegeneration, einschließlich Retinitis Pigmentosa (RP), kostenlose genetische und klinische Tests. Durch das genetische Screening der auf die Diagnose wartenden Person und ihrer Familienmitglieder wird das Target 5000-Programm detailliertere Informationen über Art und Vererbungsmuster der Erkrankung liefern.,
Wenn genspezifische klinische Studien und Behandlungen verfügbar werden, wird die Kenntnis der genetischen Mutation, die mit einer genetischen Netzhautdegeneration verbunden ist, noch wichtiger. Die Teilnahme an diesem Programm stellt sicher, dass die Teilnehmer in ein nationales Register aufgenommen werden, aus dem die Teilnehmer für klinische Studien und Behandlungen identifiziert werden können und aus dem weitere Informationen über jede der genetischen Netzhautdegenerationen definiert werden können. Für weitere Informationen zum Target 5000-Programm wenden Sie sich bitte an die Forschungsabteilung unter 01 6789004 oder per E-Mail [email protected].,
Behandlung
Die jüngsten Fortschritte in der Forschung haben einen Durchbruch für die Behandlung von vererbten Netzhautdegenerationen gebracht, mit der allerersten Gentherapie (Luxturna™)** jetzt für den Einsatz in einigen Fällen von Retinitis Pigmentosa (RP) zugelassen, wo eine Mutation in beiden Kopien des RPE65-Gens vorhanden ist. Während diese Behandlung nicht für alle Arten von RP verfügbar ist, signalisiert dieser Meilenstein das Potenzial der Gentherapie und das Potenzial für andere Behandlungen, die Kliniken in naher Zukunft zu erreichen.,
Die Gentherapie Luxturna™* * steht zur Behandlung von Patienten zur Verfügung, bei denen ein RP-Typ diagnostiziert wurde, bei dem Mutationen in beiden Kopien des RPE65-Gens vorliegen (und funktionierende Photorezeptorzellen aufweisen, wie bei der klinischen Untersuchung beobachtet). Diese Gentherapie liefert eine normale, funktionierende Kopie des RPE65-Gens direkt in die Zellen der Netzhaut im hinteren Teil des Auges, um das Sehvermögen wiederherzustellen. Dies ist eine einmalige Behandlung durch einen speziell ausgebildeten Chirurgen, der die Behandlung durch eine subretinale Injektion verabreicht.,
Obwohl es sich nicht direkt um eine Therapie handelt, bietet die retinale Implantattechnologie, von der eine Reihe von Geräten verfügbar ist, eine potenzielle Option für Menschen mit fortgeschrittener RP. Es funktioniert, indem es eine Form des künstlichen Sehens liefert, bei der das gesamte Sehvermögen aufgrund von RP verloren gegangen ist. Wenn alle oder die meisten der Photorezeptorzellen gestorben sind, können sie theoretisch durch einen elektronischen Mikrochip ersetzt werden, der ein visuelles Bild zu den verbleibenden Zellen der Netzhaut bringt., Diese Mikrochips signalisieren elektronisch die verbleibenden Netzhautzellen, die das Signal zur Verarbeitung als visuelles Bild durch das Gehirn den Sehnerv hinunterleiten.
Im Moment stellen diese Geräte das natürliche Sehvermögen nicht wieder her, aber mit einem intensiven Rehabilitationsprogramm nach der Operation kann die Mobilität wiederhergestellt werden, indem eine Person einen Unterschied in Hell und Dunkel bis zu dem Punkt erkennen kann, an dem sie sagen kann, wie man durch eine Tür geht. Eine Reihe dieser Geräte wurde mit CE-Kennzeichnung für Europa ausgezeichnet und bringt sie auf den Markt (IRIS®II, Argus®II und Alpha AMS).,
Es gibt noch keine anderen zugelassenen Behandlungen oder Geräte für andere Arten von RP, obwohl die letzten Jahre Fortschritte in der klinischen Forschung und Entwicklung festgestellt haben. Um mehr über die Fortschritte in diesem Bereich zu erfahren, besuchen Sie bitte den Abschnitt „Neueste Forschung“.
Die Maximierung des verbleibenden Sehvermögens einer Person ist ein entscheidender Schritt, und es gibt viele sehbehinderte Hilfsmittel, einschließlich Teleskop-und Vergrößerungslinsen, die von Vorteil sein können. Diese Technologie hat auch viele Hindernisse für Bildung und Beschäftigung beseitigt.,
Allgemeine Augenuntersuchungen sind wichtig für Menschen, die mit RP leben, da diese Personen immer noch das Risiko haben, andere Arten von Augenproblemen zu entwickeln, die die allgemeine Bevölkerung betreffen können, von denen einige behandelbar sein können.
Egal welches Sehvermögen eine Person haben mag, es ist wichtig, auf die Augen zu achten. Um mehr darüber zu erfahren, was getan werden kann, um die Augen täglich zu pflegen, besuchen Sie bitte unsere Tipps für eine gute Augengesundheit.
Für weitere Informationen wenden Sie sich bitte an die Forschungsabteilung unter 01 6789004.,
** Fighting Blindness unterstützt keine der hier oder auf einer unserer Kommunikationsplattformen gemeldeten Produkte, Medikamente, Behandlungen oder Informationen. Artikel auf Websites und sozialen Medien zur Bekämpfung von Blindheit dienen nur zu Informationszwecken. Wir empfehlen Ihnen dringend, alle Medikamente, Behandlungen und/oder Produkte mit Ihrem Arzt zu besprechen.
Forschung
In den letzten Jahren hat sich das Forschungstempo für Retinitis Pigmentosa (RP) beschleunigt., Forscher haben jetzt ein besseres Verständnis für diesen Zustand, wobei die Arbeit von Forschern am Trinity College Dublin in den letzten Jahrzehnten erheblich dazu beigetragen hat. Ausgestattet mit diesen Informationen konnten Forscher gezielte Interventionen zur Bewertung in klinischen Studien, aber auch in jüngerer Zeit für den Einsatz in der Klinik entwickeln, wie dies bei der Gentherapie Luxturna™ * * der Fall ist.
Forscher sammeln aktiv so viele Informationen (wie die Informationen aus klinischen Tests und Gentests) wie möglich, um diesen Zustand vollständig zu verstehen., Ziel ist es, dass diese Informationen Vorteile wie neue Behandlungen und Möglichkeiten zur Verbesserung der Lebensqualität bringen.
Die Gentherapie ist zu einem Bereich intensiver Untersuchungen für Zustände einschließlich RP geworden. Es kann ein geeigneter therapeutischer Ansatz sein, da Personen mit RP im Allgemeinen nur ein Gen schädigen und es für eine Gentherapie zugänglich machen. Mit dieser Technik verwenden Forscher kleine, sichere Viren, um die richtige Version des Gens von Interesse für die Netzhaut zu liefern., Es ist jedoch wichtig anzumerken, dass die Entwicklung von Gentherapien für RP eine zusätzliche Komplexität aufweist, da mit dieser Erkrankung über 50 Gene verbunden sind und jede Gentherapie nur auf ein einzelnes Gen von Interesse abzielt.
Darüber hinaus sind diese Therapien für diejenigen im und frühen bis mittleren Stadium des Fortschreitens der Krankheit geeignet, in denen noch einige lebensfähige Stäbchen-und Kegelzellen vorhanden sind. Derzeit gibt es eine Reihe von klinischen Studien zur aktiven Gentherapie für RP, die auf eine Reihe verschiedener Gene abzielen (RPGR, PDE6A, RLBP1 und PDE6B)., Diese folgen Luxturna™**, das für das RPE65-Gen (Mutationen in beiden Kopien) entwickelt wurde, das jetzt für den Einsatz an verschiedenen Standorten auf der ganzen Welt zugelassen ist. Die Forscher untersuchen diese Behandlung weiterhin bei denjenigen, die sie erhalten haben, um zu bewerten, wie sie im Laufe der Zeit abläuft.
Für Personen, die möglicherweise einen erheblichen Teil oder das gesamte Sehvermögen verloren haben, werden andere Technologien untersucht, z. B. Stammzelltherapien und Netzhautimplantationstechnologien.
Die Stammzelltechnologie birgt ein großes Potenzial, Netzhautzellen zu ersetzen, die bereits durch Degeneration gestorben sind., Stammzellen sind wie Vorläuferzellen, die das Potenzial haben, sich selbst zu erneuern und viele andere verschiedene Zelltypen zu erzeugen. Es gibt eine Reihe von klinischen Stammzellstudien für RP, die das Versprechen dieser Therapie für RP demonstrieren. Klinische Studien in der Frühphase haben die Transplantation von Knochenmarkstammzellen untersucht, zu denen positive Befunde festgestellt wurden.
Andere klinische Studien an einer Reihe von Standorten weltweit bewerten Knochenmarkstammzellen weiterhin als Behandlungsoption., Eine weitere Intervention, die untersucht wird, beinhaltet die Transplantation menschlicher Vorläuferzellen der Netzhaut, bei der Studien festgestellt haben, dass sie sicher sind, obwohl noch Forschung betrieben wird, um festzustellen, wie effektiv sie sein können.
Forscher haben ein großes Interesse daran entwickelt, vielversprechende medikamentöse Behandlungen zu untersuchen, von denen viele wiederverwendbare Medikamente oder Nahrungsergänzungsmittel für ihre Wirksamkeit bei RP sind. Die Forscher hoffen, dass diese Interventionen der Netzhaut einen Nutzen bringen, einschließlich der Erhaltung der Photorezeptorzellen von Stäbchen und Kegeln und der Unterstützung des retinalen Pigmentepithels., Es wird geschätzt, dass nur 5% der Kegelzellen durch eine solche Behandlung konserviert werden müssen, um einen großen Einfluss auf die Lebensqualität durch die Aufrechterhaltung einer kleinen, aber signifikanten Menge an zentralem Sehen zu haben. Re-purposed Drogen sind ein Bereich von Interesse, mit der Arbeit zu untersuchen, profitieren Sie von einem Medikament, das bei der Parkinson-Krankheit.
Unter den untersuchten wurden eine Reihe von Nahrungsergänzungsmitteln mit Lutein und Vitamin A untersucht. Weitere Arbeiten sind erforderlich, um aufzuklären, welche Rolle diese Interventionen spielen können und für wen sie von Nutzen sein können., Im Zusammenhang mit Vitamin A ist bekannt, dass Vitamin-A-Präparate nicht von Personen eingenommen werden sollten, bei denen eine ABCA4-Mutation diagnostiziert wurde, so dass eine angemessene Patientenauswahl wichtig ist, um Risiken zu eliminieren.
Weitere Untersuchungsbereiche umfassen die Untersuchung von rekombinanten menschlichen Nervenwachstumsfaktoren und Antioxidantien. Während die Ergebnisse des rekombinanten menschlichen Nervenwachstumsfaktors erwartet werden, werden andere Forschungen fortgesetzt., Frühere Arbeiten an Tiermodellen von RP haben die vorteilhaften Wirkungen von Antioxidantien (N-Acetylcystein; NAC) bei der Verlängerung der Photorezeptorzellfunktion und des Überlebens gezeigt. Eine klinische Studie im Frühstadium ist derzeit im Gange, um ihre Sicherheit und Verträglichkeit beim Menschen zu bestimmen.
Retinale Implantate sind eine Form der biomedizinischen Technologie, die derzeit für Retinitis pigmentosa entwickelt wird. Eine Reihe dieser Implantate haben Erfolg bei der Bereitstellung einer Form des künstlichen Sehens für Personen mit totalem Sehverlust aufgrund von RP gezeigt., Wenn alle oder die meisten der Photorezeptorzellen gestorben sind, können sie theoretisch durch einen elektronischen Mikrochip ersetzt werden, der ein visuelles Bild zu den verbleibenden Zellen der Netzhaut bringt. Diese Mikrochips signalisieren elektronisch die verbleibenden Netzhautzellen, die das Signal zur Verarbeitung als visuelles Bild durch das Gehirn den Sehnerv hinunterleiten.
Im Moment stellen diese Geräte das natürliche Sehvermögen nicht wieder her, sondern können dazu beitragen, die Mobilität wiederherzustellen, indem sie es einer Person ermöglichen, einen Unterschied in Hell und Dunkel zu erkennen, bis sie sagen kann, wie sie durch eine Tür gehen soll., Eine Reihe dieser Geräte wurde mit CE-Kennzeichnung für Europa ausgezeichnet und bringt sie auf den Markt (IRIS®II, Argus®II und Alpha AMS). Eine Reihe klinischer Studien ist derzeit im Gange, um diese Netzhautimplantate für Personen, die mit RP leben, weiter zu bewerten und zu bewerten. Weitere Informationen sind erforderlich, um die Sicherheit dieser Implantate und ihren Gesamtnutzen vollständig zu bestimmen.
Informationen zu klinischen Studien finden Sie auf ihrer Website und können nach Zustand und Studienort durchsucht werden.,
Die Bekämpfung der Blindheit unterstützt derzeit eine Reihe von Forschungsinitiativen, die darauf abzielen, die Diagnose, Pflege und Lebensqualität von Menschen mit RP zu verbessern.
Ziel 5000 Forschung, die größtenteils durch die Bekämpfung der Blindheit finanziert wird, zielt darauf ab, die genetische Ursache zu bestimmen und die Art der Erkrankung im Laufe der Zeit zu verstehen. Durch Target 5000 wird auch ein nationales Register entwickelt, das den Zugang zu geeigneten klinischen Studien und Behandlungen für Menschen, die in Irland mit RP leben, erheblich verbessern wird.,
Dr. Sarah Doyle mit Sitz am Trinity College Dublin führt eine Studie durch, um zu untersuchen, ob ein Protein namens SARM1 eine Rolle bei der Netzhautdegeneration spielt, einer Schlüsselkomponente von RP. Diese Arbeit zielt darauf ab, die zugrunde liegenden Mechanismen der Netzhautdegeneration weiter zu verstehen und potenziell neue therapeutische Ziele zu identifizieren.
Eine Studie von Professor Breandán Kennedy untersucht eine Gruppe neuroprotektiver Medikamente, die als HDAC-Inhibitoren bekannt sind, auf ihr Potenzial, den Sehverlust bei Netzhautdegenerationen zu verzögern., Diese Arbeit zielt darauf ab, neue Therapeutika zu identifizieren, die Einzelpersonen einen erheblichen Nutzen bringen könnten.
Für weitere Informationen wenden Sie sich bitte an die Forschungsabteilung unter 01 6789004.
** Fighting Blindness unterstützt keine der hier oder auf einer unserer Kommunikationsplattformen gemeldeten Produkte, Medikamente, Behandlungen oder Informationen. Artikel auf Websites und sozialen Medien zur Bekämpfung von Blindheit dienen nur zu Informationszwecken. Wir empfehlen Ihnen dringend, alle Medikamente, Behandlungen und/oder Produkte mit Ihrem Arzt zu besprechen.,
Unterstützung
Der Erhalt einer Diagnose kann für jeden überwältigend sein, aber dies ist keine Reise, die Sie alleine unternehmen müssen. Es stehen viele Gruppen und Ressourcen zur Verfügung, um Menschen mit Retinitis Pigmentosa zu unterstützen.
Der Kampf gegen Blindheit bietet eine kostenlose und vertrauliche Beratung (Insight Counselling). Für weitere Informationen kontaktieren Sie bitte [email protected] oder rufen Sie 01 6746496 an.
Eine Achtsamkeitsgruppe gibt es auch jeden Mittwoch um 11 Uhr im Kampfblindheitsbüro.,
Zur technischen Unterstützung und Anleitung trifft sich der in Dublin ansässige Technology Exchange Club jeden Montag um 11 Uhr im Büro für Kampfblindheit. Ein weiterer Technology Exchange Club mit Sitz in Cork trifft sich jeden Samstag um 11 Uhr in der Cork City Library, Grand Parade, Cork City. Der Cork-basierte Club trifft sich nicht an Feiertagen Wochenenden oder am zweiten Samstag im Monat. Für weitere Informationen kontaktieren Sie bitte [email protected] oder rufen Sie 01 6746496 an.
Ressourcen
Féach unterstützt Eltern von Kindern mit Sehverlust in Irland.,
ChildVision ist das nationale Bildungszentrum für sehbehinderte Kinder in Irland.
NCBI (National Council for the Blind in Irland) bietet Unterstützung und Dienstleistungen für Menschen mit Verlust der Sehkraft in Irland.
Irish Guide Dogs for the blind hilft Einzelpersonen und Ihre Familien zu erreichen eine verbesserte Beweglichkeit und Unabhängigkeit.
Retina UK ist eine Organisation, die bei der Unterstützung und Information von Patienten mit RP hilft.